We hebben meer ‘’disability diversity’’-boeken nodig

Dat diversiteit in boeken belangrijk is, is inmiddels algemeen bekend. En dat diversiteit ontzettend breed kan zijn, hoeven we ook niet meer te benoemen. Maar toch… toch lijkt het soms alsof er nog lang niet genoeg diversiteit is als zou moeten. Want zie je, als het om diverse boeken gaat, hebben we het vooral over geestelijke gezondheid-diversiteit. Over geaardheid en seksualiteit-diversiteit. En over huidskleur-diversiteit. Maar eigenlijk hebben we het maar zelden over iets wat ik graag disability diversity wil noemen: diversiteit die te maken heeft met fysieke dan wel cognitieve beperkingen of aandoeningen. In klare taal: er zijn wat mij betreft nog veel te weinig boeken met hoofdpersonen of bijfiguren die een handicap of ziekte hebben, en daar moet maar eens verandering in komen.

Kledingdiversiteit

Een poosje terug maakte het designermerk Tommy Hilfiger bekend dat ze een collectie gingen uitbrengen van kleding voor mensen met een fysieke beperking. Dat maakte toen in positieve zin heel veel tongen los, want gehandicapte mensen vormen vaak een beetje een genegeerde doelgroep. Kleren kopen is voor ons vaak lastiger vanwege andere lichaamsverhoudingen of beperkte motorische mogelijkheden, en hoewel in winkels wel altijd positiekleding en plussize-kleding te vinden is, zijn er maar weinig ontwerpers die eraan denken dat wij óók graag mooie en comfortabele kleding aan willen. Dat zo’n groot label dan vervolgens met een speciale collectie komt, is heel goed voor de diversiteit in de modewereld.

Representatie

En zo is het ook met boeken. Als ik ergens een boek tegenkom waarin de hoofdpersoon een handicap heeft, is de kans meteen +2 dat ik het aanschaf omdat er maar zo weinig van die boeken zijn. Het is hetzelfde gevoel dat ik heb wanneer ik een boek tegenkom met een docent in de hoofdrol, en het is waarschijnlijk hetzelfde gevoel dat iemand van Surinaamse afkomst of met een sociale angststoornis heeft wanneer hij een boek tegenkomt met een personage in hetzelfde schuitje. We willen onszelf erin kunnen herkennen. We willen – daar is ie weer – representatie. En we willen ook en vooral erkend worden als doelgroep. We willen niet over het hoofd gezien of genegeerd worden.

Te weinig

En of het nou opzettelijk is of niet: dat gebeurt nog wel. Er zijn maar bar weinig boeken met personages die een handicap of ziekte hebben. Tuurlijk, er zijn wel meer dingen die je weinig terugziet in de boekenwereld. Maar bedenk eens: hoe vaak zie je tegenwoordig boeken voorbij komen met een LGBTQ-personage of een niet-witte huidskleur? Dat gebeurt steeds vaker. En hoe vaak zie je dan een boek voorbij komen met een hoofdpersoon die autistisch is, in een rolstoel zit, een gehoor- of zichtprobleem heeft, of een chronische ziekte heeft (die geen kanker is)? Ik durf te wedden dat dat niet vaak is.

Waarom is dat?

Maar waarom eigenlijk niet? Die vraag vind ik interessant. Waarom schrijven auteurs niet over deze doelgroep? Hebben ze het gevoel er te weinig van te weten? Me dunkt dat je dat vrij eenvoudig kunt oplossen door een ervaringsdeskundige in te schakelen en/of research te doen. Willen ze liever over andere onderwerpen schrijven? Oké, dat kan natuurlijk – maar wanneer krijgt dit soort onderwerpen dan juist eens prioriteit? Of denken ze er gewoon niet bij na dat dit soort personages ook bestaan en ook heel interessant zouden zijn? Want als dat het is, dan krijgen we een vicieuze cirkel. Wij worden niet méér vertegenwoordigd als auteurs er niet bij nadenken dat het misschien een goed idee is om ons méér te vertegenwoordigen.

Disability diversity in YA

En al helemaal in het YA-genre. Want de weinige boeken met een hoofdpersoon die een beperking heeft, horen thuis in het New Adult- of romangenre en gaan dus over volwassenen. Niets mis mee, op zich… maar juist die worsteling met een ziekte of beperking als je jong bent is ontzettend belangrijk. Hoe is het om, zoals ik, op te groeien met een chronische ziekte? Hoe is het als zo’n ziekte wordt geconstateerd wanneer je net in de puberteit komt, je leven dus net begint? Hoe bewijs je jezelf als je lichaam een mankement heeft en je juist altijd op dat mankement beoordeeld wordt? Hoe is het om naar school te gaan, verliefd te worden, vriendschappen te onderhouden, je eigen leven op te bouwen wanneer je ziek of gehandicapt bent? Zoveel materiaal dat zo interessant is!

Is er wel iets?

Jazeker, er zijn wel wát van die boeken. Zo schreef Nicola Yoon Alles wat je lief is, over een meisje met een ernstige auto-immuunziekte en beschrijft Eric Lindstrom in Wat jij niet ziet heel treffend hoe het is om blind te zijn. Corinne Duyvis voert in Op de rand van het niets een autistisch personage op, net zoals Judith Visser doet in Zondagskind. R.J. Palacio schreef in Wonder over een jongen met een gezichtsafwijking, en Sarah Crossan gaf ons natuurlijk het prachtige portret van een Siamese tweeling in EEN. Maar als we even bij Een weeffout in onze sterren (John Green) vandaan blijven, is er verder eigenlijk niet veel.

Romans

En ook in het romangenre is er wel iets, maar het valt tegen. Van Voor jou van Jojo Moyes (over een man met een dwarslaesie) tot Geluk bij een ongeluk van eigen bodem-auteur Wendy Brokers (over een vrouw met een dwarslaesie) tot Misschien ooit van Colleen Hoover (over een dove man). Natuurlijk, als je op Google en Goodreads zou gaan zoeken naar books about disability vind je waarschijnlijk genoeg, maar het gaat erom dat er maar weinig boeken echt het bekende deel van de boekenwereld halen.

Portrettering

En dan is er ook nog de kwestie van hoe zo’n verhaal precies verteld wordt. In sommige gevallen is het een #ownvoices-boek en is de schrijver zelf ook gehandicapt of ziek, en dan kan er eigenlijk weinig misgaan met de portrettering. Maar in andere gevallen worden de personages niet al te goed neergezet en resulteert het in zieligheid of juist in overdreven afweermechanismen of positiviteit.

Spectrum

Dat is ook zo belangrijk aan het hele pleidooi voor meer disability diversity: net zoals er een heel breed spectrum is aan stoornissen en beperkingen, is er als het ware ook een breed spectrum aan hoe mensen erin staan wanneer ze in dat schuitje zitten. Neem maar van mij aan: wij gehandicapten zwelgen echt niet altijd in zelfmedelijden. We zijn echt niet altijd hulpbehoevend en we zijn ook niet altijd anti-hulp. We zijn al helemaal niet altijd inspirators. En we zitten ook heus niet alleen maar in een medische bubbel en nee, we zijn geen aandachttrekkers of minderheden of wat dan ook.

Missie

We zijn mensen. We hebben levens. We hebben talenten. We hebben relaties en ambities. We hebben kwaliteit van leven. We willen geen vooroordelen, we willen niet dat je als eerste naar de rolstoel kijkt, we willen niet onderschat worden. We willen gezien worden als mensen, met een verhaal. Een verhaal dat dééls bestaat uit een beperking, een verhaal dat we graag verteld willen zien worden. Want door je te verdiepen in onze verhalen, door het als auteur tot je missie te maken om die te vertellen – net zoals je het misschien tot je missie maakt om LGBTQ- of black lives matter-verhalen te vertellen – helpt dat ons om niet alleen sterker in onze schoenen, maar ook sterker in de maatschappij te staan. En uiteindelijk zijn we daarmee niet anders dan andere groepen die graag zichzelf in boeken willen kunnen herkennen. Zo vreemd is het dan toch niet, die disability diversity?

Lees jij wel eens disability-diversity boeken?