12 dingen die je zou moeten weten over chronisch ziek zijn

Bron beeld: Raumrot/Flickr

Chronisch ziek zijn – en in veel gevallen onzichtbaar ziek zijn – is iets waar de meeste mensen geen ervaring mee hebben. Het is voor hen dan ook vaak lastig te begrijpen hoe het precies is, waarom we de symptomen hebben die we hebben en waarom we ermee omgaan zoals we ermee omgaan. Dingen als de lepeltheorie kunnen daar heel erg bij helpen, maar toch lees ik vaak artikelen over wat je vooral niet zou moeten zeggen tegen iemand die chronisch ziek is. Ik kwam een tijd geleden echter ook twee hele mooie stukken tegen over wat chronisch zieke mensen graag zouden willen zeggen tegen mensen die het niet begrijpen. Vandaag wil ik dus graag op een rijtje zetten wat je zou moeten weten over iemand die chronisch ziek is, in de hoop wat meer begrip te kweken!

Dit artikel is deels gebaseerd op dit stuk op Buzzfeed.

Ik heb wel een normaal leven, alleen anders

Ik denk dat dit heel erg verschilt per persoon, want er zijn natuurlijk ook veel mensen die pas later in hun leven ziek zijn geworden. Maar voor degenen die al vanaf hun geboorte ziek zijn, zoals ik, is de ziekte eigenlijk normaal. Het is normaal dat je veel medicijnen moet gebruiken, op je voeding moet letten, niet alles kunt doen, een aangepast programma nodig hebt voor school en/of werk, soms dagen- of wekenlang ziek bent, vaker in het ziekenhuis dan bij vrienden gelogeerd hebt en dingen op een andere manier moet doen. Ik wist zelfs vroeger al dat mijn leven niet normaal was, maar voor mij is het dat wel. Ik zou namelijk niet weten hoe het anders zou zijn, en ik heb al eerder gezegd dat ik dat ook niet zou willen. Mijn leven is dus anders, maar wel normaal.

Ik ben niet asociaal: mijn gezondheid is dat wel

Oké, nu is het wel zo dat ik geen supersociaal mens ben, maar ik vind het wel altijd heel gezellig om bij mensen te zijn die ik aardig vind en met wie ik het leuk kan hebben. Ik ga graag op familievisite en ook afspreken met vrienden vind ik leuk, zo nu en dan. Het is echter wel zo dat mijn gezondheid daar vaak anders over denkt: ergens naartoe gaan is vaak al vermoeiend, bij mensen zijn en dingen samen doen is dat ook: de mensen zijn niet vermoeiend, het actief zijn en de indrukken zijn simpelweg vermoeiend. Afspraken afzeggen of afwijzen doe ik dus niet omdat ik er geen zin in heb, maar omdat ik het mijn lijf niet aan kan doen of omdat ik prioriteiten moet stellen omdat andere dingen belangrijker zijn en ik die anders niet meer kan doen.

De vraag ‘’hoe gaat het met je?’’ is heel moeilijk te beantwoorden

Ik voel me eigenlijk nooit honderd procent goed. Natuurlijk zijn er dagen dat ik wel relatief veel energie heb en nergens pijn en me gewoon goed voel, maar ook dan ben ik snel moe, ook dan moet ik oppassen dat ik niet te veel doe. Wanneer ik een mindere periode heb, voel ik me sowieso eigenlijk nooit goed en dan is het echt heel lastig om aan te geven of het beter gaat of niet, want dat weet ik meestal zelf niet. Vaak leef je in zo’n periode niet meer toe naar goed, maar naar acceptabel. Goed genoeg.

Maar het is wel fijn als de vraag gesteld wordt!

Het is heel erg fijn om te weten dat iemand oprecht interesse toont, wil weten wat er precies aan de hand is en hoe dat komt en hoe je ermee omgaat. Denk dus vooral niet dat je geen antwoord krijgt als je het vraagt, maar blijf juist vragen en blijf interesse tonen, want het is zo fijn om gewoon het gevoel te hebben dat je serieus genomen wordt en dat er naar je geluisterd wordt, hoe dan ook. Of als je bijvoorbeeld moeite doet om de lepeltheorie te begrijpen en dan dingen zegt als ‘’ik hoop dat je vandaag genoeg lepels hebt’’, want daarmee laat je simpelweg weten dat je er bent en dat je moeite doet. En da’s fijn!

Soms gaat het gewoon niet goed

En dat is oké. Het betekent niet dat we in het ziekenhuis moeten worden opgenomen of dat er een dieptepunt is bereikt… soms zijn er gewoon dagen dat het niet gaat en dat alles even stom is. Maar de volgende dag kan weer een dag zijn dat alles juist goed gaat en dat ik energie voor tien heb, dus… yeah, onvoorspelbaarheid.

Ik kies heel bewust hoe ik mijn tijd indeel

Dat moet wel, anders zou het een zootje worden met die lepels en alles. Soms kies ik voor een weekend niet studeren, omdat ik daar gewoon geen energie voor heb of er echt heel erg behoefte aan heb om even iets te doen waardoor ik kan ontspannen en ontladen, bloggen bijvoorbeeld. Soms neem ik me voor wel een middag aan de studie te gaan en verander ik dat plan omdat het gewoon niet lukt. Soms ben ik overdag gewoon actief, maar kies ik ervoor om niet naar een avondcollege te gaan omdat ik dat dan echt niet meer trek. En soms ben ik de hele dag aan bed gekluisterd en kan ik ’s avonds wel weer blogs schrijven en dingen voor school regelen. Soms voel ik me wel goed, maar kies ik er toch voor om op zaterdag niet naar de manege te gaan omdat ik na een drukke week wat langer wil kunnen slapen én daarna voor school bezig wil kunnen gaan. Kortom: iets niet doen betekent niet dat ik lui ben of geen zin heb, en iets wel doen betekent niet dat ik andere dingen dan ook kan doen.

Er bestaat geen simpele oplossing

Paracetamol, ibuprofen, sterkere pijnmedicatie, het is allemaal tijdelijk. Extra vitaminen of supplementen? Ik krijg alles al. Extra goed slapen? Probeer ik, maar helpt niet. Extra krachtvoer? Niet mogelijk. Operaties, behandelingen? Niet mogelijk. Er is gewoon geen diagnose, geen dekkende behandeling, geen genezing. Natuurlijk is het altijd mogelijk dat er ergens iets is, maar dat is dan nog niet ontdekt.

Ja, naar het ziekenhuis gaan is stom en ja, ik kan ertegen

Ik ben eenvoudigweg opgegroeid in het ziekenhuis, dus voor een controleafspraak draai ik echt mijn hand niet meer om. Nee, het is niet leuk om naar het ziekenhuis te gaan en ja, het is vooral heel vermoeiend. Ja, bloed afnemen is naar, vooral omdat mijn vaten compleet dicht zitten en ik er dus meestal een halfuur zit voor ze genoeg hebben. Onderzoeken en behandelingen zijn ook naar, maar ik voel nooit meer dan gezonde zenuwen. Ik heb inmiddels namelijk al zoveel meegemaakt dat ik er heel nuchter naar kan kijken: het is voor een goed doel, ze zouden het niet doen als het niet nodig was, zelfs als er niets uitkomt is dat in ieder geval uitsluitsel… enzovoorts. Bovendien, gesprekken met artsen vind ik tegenwoordig juist fijn. Je weet nooit met wat voor nieuwe inzichten ze kunnen komen en het is gewoon prettig om te horen wat zij vinden van wat er allemaal speelt rondom mijn lijf.

Het is voor een deel psychisch, en dat is oké

Een chronische ziekte doet ook mentaal veel met je. Of je het nou al je hele leven hebt of pas sinds enkele jaren, het is gewoon niet leuk. Soms is het frustrerend, soms is het gewoon flut, soms heb je het gewoon even helemaal gehad, soms wil je eindeloos huilen of schreeuwen of iets slopen – ik heb een periode gehad dat ik elke avond een kussen in elkaar sloeg, dankzij mijn vader – en soms weet je het gewoon niet meer. En dat is normaal, goed zelfs, want juist door die momenten kun je sterker worden. Juist door die momenten dat je het niet meer weet kun je jezelf leren er op nieuwe, misschien wel betere manieren mee om te gaan. Het ziek zijn beïnvloedt hoe dan ook je ambities en dromen, je toekomstperspectief en je mogelijkheden, en daar moet je mee leren omgaan. Je zult fouten maken, je zult jezelf voorbij hollen, je zult je energievoorraad en je pijnniveau verkeerd inschatten en daar zul je weer van leren. Het betekent niet dat je therapie nodig hebt, het betekent puur dat je goed op jezelf moet leren reflecteren – en ook dat leer je vanzelf beter. Dan komt ook het begrip dat je soms best off-days mag hebben.

Ziek zijn betekent niet dat ik me ook ziek gedraag

Hier komt mijn positiviteit om de hoek kijken: dat ik chronisch ziek ben, betekent niet dat ik alleen nog maar op bed ga liggen, ik wil juist proberen er zoveel mogelijk van te maken. Het betekent ook dat ik mijn best doe om ‘’normaal’’ voor de dag te komen. dor me leuk aan te kleden, door te zorgen dat mijn kapsel goed zit, door een glimlach op mijn gezicht te toveren en te laten zien dat er ook positieve dingen zijn. Door mijn uiterste best te doen om op school mee te komen, door naar buiten te gaan, door te bloggen en andere leuke dingen te doen. Als het even kan, ben ik in de eerste plaats Vivian en pas daarna ziek.

Ik ben altijd ziek

In het geval van een chronische ziekte heb je ziek en ziek. Daarom is het ook goed om aan te stippen dat de ziekte er altijd is: je bent altijd ziek. Mijn ziekte heeft geen vrije dagen of vakanties, het is er altijd. Er zijn dagen dat ik met moeite mijn ogen open krijg of pijn heb op plaatsen waar ik normaal geen pijn heb, er zijn dagen dat ik bruis van de energie tot een bepaald tijdstip en er zijn dagen dat ik gewoon echt niets gedaan krijg, maar ziek ben ik altijd. Dat betekent ook dat ik dubbel ziek kan worden: een griepje of verkoudheid komt bij mij meestal twee keer zo hard binnen, omdat het dan ook de symptomen van mijn eigen ziekte versterkt. Een échte verkoudheid – en die heb ik gelukkig niet vaak –  kan er dus al voor zorgen dat ik een paar dagen mijn bed niet uitkom, of dat ik net aan de griepepidemie lijk te ontsnappen en er vervolgens een klap van krijg. Hallo, bed.

Geen idee hoe de toekomst eruitziet, maar die is er wel!

Ik weet dat ik waarschijnlijk altijd ziek zal blijven en ik weet ook dat die ziekte het me waarschijnlijk altijd moeilijk zal blijven maken om te doen wat ik graag wil doen, maar ik weet ook dat ik me daar niet door ga laten tegenhouden. Ik heb geen idee of ik ooit nog een diagnose krijg of betere behandelingen of supplementen, maar ik ga wel linksom of rechtsom zorgen voor de toekomst waar ik van droom. Een prognose heb ik niet voor mijn ziekte, maar wel een ideaal – of meerdere – en daar ga ik voor.

Wat zou jij nu graag nog willen weten over chronisch ziek zijn?