Van de diëtist naar de fysio: maar niet zoals je denkt

Bron beeld

Ongeveer twee keer per jaar heb ik zo’n periode dat ik echt op alle mogelijke plekken in het ziekenhuis moet zijn: alle controleafspraken op alle poli’s waar ik word behandeld zijn dan ongeveer tegelijk, waardoor ik het ziekenhuis – en de AKO bij het ziekenhuis – vaker bezoek dan me lief is. Deze maand was weer zo’n periode, en hoewel het hartstikke goed gaat met mijn gezondheid moet het natuurlijk allemaal wel onder controle blijven. Vandaag even op een rijtje wat er allemaal speelt rond dat gekke lijf van mij!

Op controle bij de internist

Voorafgaand aan de controleafspraak bij mijn eigen maag-, darm- en leverarts moest ik eventjes langs de kinderpoli in het Sophia om te wegen, vanwege het fantastische feit dat de poliklinieken in het Erasmus niet beschikken over de lumineuze uitvinding van de weegstoel. De diëtiste kwam ook nog even poolshoogte nemen: er is nog steeds een bestanddeel van de voeding waartegen mijn darmen fel in opstand komen als ik er meer van krijg dan een bepaalde hoeveelheid. Die hoeveelheid is eigenlijk te weinig, maar we willen het eigenlijk gewoon even zo laten: ik functioneer er nu goed op en ik wil absoluut niet dat het weer zo slecht zal gaan als vorig jaar. Bovendien ligt mijn gewicht een beetje te hoog (zou je niet zeggen, maar ja) en met mijn lengte en proporties moet dat niet de spuigaten uit gaan lopen.

Bij de internist waren we vrij snel klaar, want zoals mijn moeder het mooi uitdrukt: zolang het goed gaat, ligt de focus vooral op het zorgen dat het goed blijft gaan en dan gaan we niet lopen knutselen als dat niet nodig is. Groot gelijk ook. Wel zijn we gestopt met de antibiotica tegen darmontstekingen die ik nog gebruikte, want op den duur gaan ook de goede bacteriën daar dood van en dat willen we niet. Ik vind het allemaal best: mijn darmen reageren soms nog behoorlijk heftig of juist heel wisselvallig, maar zolang er geen andere rare dingen beginnen te gebeuren en het stabiel blijft, ben ik tevreden.

Piepjes bij de audioloog

Diezelfde week nog waren we wéér in het EMC te vinden, ditmaal voor een bezoek aan de audioloog. Dat moet elk jaar en ik vind het eigenlijk altijd een beetje onzinnig, maar het is wel ergens goed voor natuurlijk. Ze willen in de gaten houden of mijn gehoor stabiel blijft, dus vandaar dat ik altijd even bij de logopedist langs moet voor wat testjes met piepjes en woordjes en zo. Dit keer moest dat dus ook, maar pas nadat we iets hadden gedaan wat de Zorgmonitor wordt genoemd: het invullen van een enquête over de audiologiepoli op een heel onhandig werkend touchscreen… kostte een hoop tijd en het was gewoon ontzettend omslachtig – ik bedoel, waarom kan dat niet gewoon in mijn eigen tijd, met een linkje per mail? Serieus, ik was helemaal kapot na dat gedoe.

En toen moest ik dus nog naar de logopedist – allemaal stabiel, yay! – en naar de audioloog. Daar kreeg ik te horen dat ik een nieuwe CI mag hebben: het gaat dan om het apparaatje zelf, niet het implantaat gelukkig want dat zou een nieuwe operatie betekenen en daar heb ik uiteraard weinig trek in. Er verandert verder niet heel veel, behalve dat ik een afstandsbediening krijg met wat meer regulatiefuncties en een nieuw soort soloapparatuur – dat is het versterkingssysteem met zender en ontvanger dat ik op school en voor de klas gebruik. Ik vind het prima! Inmiddels kan het me niet lang genoeg meer duren, want een van de accu’s die ik nu heb is stuk aan het gaan en dat is een beetje eng met het oog op situaties waarin ik hem absoluut niet kan missen – lees: lesgeven.

‘Ja, kom over een jaar maar terug en daarna over vijf jaar!’

Afspraak nummero drie was bij de orthodontist. Ik weet niet hoe veel van jullie dit weten, maar ik heb dus nogal een raar gebit: ik heb heel lang geleden al tanden moeten laten trekken en ben onder het mes geweest voor hoektanden die niet goed stonden, allemaal heel naar. Daarna heb ik een poosje een slotjesbeugel gehad en die is er nu sinds een aantal jaar uit: nu heb ik alleen nog zo’n losse beugel voor ’s nachts. Elk jaar tijdens de controleafspraak hoop ik dat ze zeggen dat het helemaal klaar is, elke keer neem ik me voor om te zeggen dat ik wil dat het klaar is, en elke keer zegt niemand het. Want ja, laat ze nou die stomme behandeling maar afmaken ook.

En ook deze keer mocht het niet zo zijn… ik zucht er maar eens diep van. Na tien minuten in de wachtkamer en welgeteld twee minuten in de stoel stonden we alweer buiten. De nieuwe, uiterst vrolijke orthodontist had even in mijn mond gekeken, eerst zonder en toen met beugel, en vervolgens nog veel vrolijker verkondigd dat ik over een jaar mocht terugkomen. ‘En daarna over vijf jaar nog eens en dán gaan we kijken of-ie eruit mag!’ Jeetje. Lekker dan. Maar goed… het is alleen ’s nachts. Maar toch. Diepe zucht.

Lang leve de goede prikzuster!

Deze week nog hadden we voorlopig het laatste ziekenhuisbezoek gepland: de endocrinoloog. De arts die ik heb is er alleen op dinsdag en nu is dat ook mijn stagedag, maar ik wil toch zo min mogelijk stage missen. Dus stond ik om kwart voor acht al naast mijn bed, want om negen uur hadden we de poliafspraak. Het was maar goed dat we bijtijds vertrokken, want door de file kwamen we pas rond tien voor negen in de parkeergarage aan. Vervolgens heb ik eerst twintig minuten in de behandelkamer gespendeerd, want er moest ‘’eventjes’’ bloed worden geprikt, aldus de assistente. Daar had ik me al op voorbereid, want ook de internist wilde nog wat van dat fijne spul hebben en dat voegen ze zoveel mogelijk samen. Ik ben namelijk al onwijs moeilijk te prikken, dus die arme bloedvaatjes willen we zoveel mogelijk sparen. Maar ja, dat betekent ook dat het doorgaans niet lukt als de assistente prikt: er moet meestal iemand van het lab bij komen. Een van de eerste keren hadden we zo iemand die het echt meteen raak deed – en daar zijn er weinig van – dus de assistente toverde een big smile op het gezicht van mij en mijn moeder toen ze met deze geweldige prikzuster binnenkwam. En ja hoor, alle acht de buisjes raakten wonder boven wonder vol. In één keer, al had de assistente het eerst een keertje zelf geprobeerd, zonder succes. Die artsen mogen zich lekker uitleven met mijn waarden.

Bij de endocrinoloog hebben we het even gehad over het groeihormoon: dat heb ik een tijdje gebruikt om langer te worden, tot het niet meer werkte. Hij wil wel over een tijdje kijken of ik het weer kan gaan gebruiken, niet zozeer om nog te groeien maar meer om de stofwisseling en hormoonhuishouding goed te onderhouden, als medicatie dus eigenlijk. Verder zijn we tot de conclusie gekomen dat het schuiven in vitaminen van een vorige keer – toen het niet echt goed ging – heeft geholpen, want het komt erop neer dat alles in mijn lijf nu eigenlijk zo’n beetje in balans is, waardoor het ook gewoon goed gaat. Dat wijzen de bloedwaarden van de vorige controle – afgelopen zomer – ook uit, dus ik ben heel benieuwd wat er nu te zien is. Verder vindt hij het belangrijk dat ik mijn conditie een beetje op ga bouwen – dat komt wel mooi uit, want we zijn inmiddels bezig met fysiotherapie!

Fysiotherapie

Nog niet zo lang geleden vertelde ik al dat we bezig waren met het aanvragen van fysiotherapie, om te kijken of ik wat meer zelfstandigheid kan opbouwen wat het lopen betreft. Dat is inmiddels gelukt en gisteren is de fysiotherapeute – die me ook heeft geholpen toen ik onzekerheidsproblemen en daardoor evenwichtsproblemen had – voor het eerst geweest. We hebben vooral veel gepraat over wat nou precies wel en niet haalbaar is en waar we naar willen streven, omdat dat natuurlijk best lastig is. In plaats van ons meteen te richten op het los lopen, willen we eerst zorgen dat ik sterker word door het ‘’gewone’’ lopen, dus met oefeningen en kleine marathons lopen. Op een gegeven moment willen we dan kijken of ik ook met andersoortige oefeningen aan mijn kracht kan werken, maar dat zou dan in de sportschool zijn en dat is een beetje tricky, omdat het toch weer vermoeiender wordt als ik echt ergens heen moet. Tijdrovender ook, dus daarom kijken we eerst wat we binnenshuis kunnen bereiken. Ik merk bijvoorbeeld dat ik nog erg veel op mijn armen leun terwijl mijn benen echt wel sterk genoeg zijn, dus dat is ook iets waar we aan kunnen werken. Ik vind het wel fijn!

Overigens heb ik wel gemerkt dat ik mijn energiepeil in de gaten moet houden: ik kan zo’n 8 minuten lopen (dat is ongeveer 165 meter) zonder pauze, maar als ik dat doe merk ik ook echt wel dat ik dan uitgeput ben en even moet bijkomen. Prima op zich, het mag best vermoeiend zijn, maar ik denk dat dit iets is waarbij ik heel snel over mijn grenzen ga als ik niet oplet en het mag niet teveel invloed gaan hebben op mijn school- en stageprestaties. Even de vinger aan de pols houden: gelukkig doen de fysio en mama dat ook.

In ieder geval heb ik nu even alle ziekenhuisbezoekjes gehad voor een half jaar: de internist en de endocrinoloog moeten nog bellen met de bloeduitslagen, maar dat is meestal wel gewoon in orde. Verder gaat het gewoon goed! Mijn buik is soms wat onrustig, maar dat kan komen door het stoppen met de antibiotica waar ik even aan moet wennen en ook door vermoeidheid. Vandaag heb ik mijn eerste colleges van het nieuwe blok en ben ik meteen al van kwart over elf tot kwart over vijf op school, dus ik ben heel benieuwd hoe het gaat en of mijn lijf zich een beetje koest houdt de komende tijd.

Vinden jullie het leuk om dit soort updates te lezen?