PERSOONLIJK | Mijn bijzondere lijf

Mijn ouders en ik krijgen vaak de vraag van onbekenden wat ik nu eigenlijk precies mankeer. Het antwoord dat de artsen op die vraag klaar hebben, is de diagnose die ze hebben gesteld bij gebrek aan beter: chronische darmvlokatrofie. Nu betekent atrofie verschrompeling, maar bij mij is het meer zo dat mijn darmvlokken – de stukjes van de darmen die het werk doen, dus de voedingsstoffen uit het eten halen – gewoon niet functioneren. Zo wordt het beschreven en dat is ook wat er aan de hand is, alleen… het heeft geen naam. Het is geen Pompe, geen Crohn, geen bekende darmziekte, hoewel het wel op hetzelfde neerkomt: bij die ziektes werken de darmen niet naar behoren of niet helemaal, bij mij werken ze helemaal niet. Subtiel verschilletje. Dat die ziekte chronisch is, is wel duidelijk: ik heb het al vanaf mijn geboorte en zal er waarschijnlijk nooit van afkomen. We – mijn ouders, ik, de artsen – hebben ook geen idee hoe het zich zal gaan ontwikkelen, of het drastisch anders zal gaan worden of dat het hetzelfde zal blijven, of het zal verbeteren of verslechteren naarmate ik ouder word. Weten we allemaal niet: het enige dat we op dit moment weten, is dat het nu goed gaat en dat het in verschillende perioden van mijn leven slecht is gegaan, maar dat ik daar steeds weer overheen ben gekomen.

Dat is best wel apart. Ik herinner het me zelf niet, maar er zijn echt wel momenten in mijn leven geweest dat de artsen niet meer wisten hoe ze verder moesten, dat ze het niet zo positief meer in zagen – om het zo maar te zeggen. Mijn ouders hebben verschillende keren zulke gesprekken gehad met de artsen die mij behandelden, ik werd daar nooit bij betrokken – ik was er nog te jong voor. Het gekke is dat ik in deze perioden wel heel ziek was, maar als ik erop terugkijk, voelde ik me nooit heel slecht. Waarschijnlijk was ik min of meer gewend geraakt aan het feit dat ik me niet optimaal voelde, en ik vraag me nu af: heb ik me ooit wel echt optimaal gevoeld? Pas nu, nu ik bijna twintig ben, begin ik te ontdekken wat het is om je echt goed en energiek te voelen, omdat het nu heel goed met me gaat. Maar het is heel lang slecht of middelmatig met me gegaan, waarbij er echt goede en slechte dagen waren. Ik was wel altijd vrolijk, maar denk dat ik verder nooit zo stilstond bij hoe ik me écht voelde.En de slechte perioden waren soms behoorlijk uitzichtloos, maar uiteindelijk ben ik eruit gekomen. Uiteindelijk ging het ineens weer beter, mocht ik naar huis, weer naar school, krabbelde ik op, werd ik beter… en niemand wist het hoe en waarom.

Bijvoorbeeld toen ik in 2004 zo ziek was dat ik in Parijs in het ziekenhuis belandde en mijn ogen heel slecht werden, daarna in mijn eigen ziekenhuis steeds wisselde tussen de reguliere afdeling en de intensive care, mijn haar kwijtraakte, niet meer kon lopen… er zijn toen een hoop nare dingen gebeurd. Maar geen moment, volgens mijn ouders althans, heb ik er zelf over geklaagd of het zelf somber ingezien. De reden daarvoor? Waarschijnlijk dat er ergens in mijn achterhoofd altijd een gedachte zat in de trant van het komt wel weer goed. Misschien was dat wel het begin van mijn gewoonte van positief denken. Misschien heeft dat me wel naar een gezonder leven geleid, als een afslag op de snelweg.

Je weet nooit hoe die dingen gaan, natuurlijk. We hebben ook echt geen idee hoe het komt dat mijn lichaam zo af en toe in een diepe put valt en zich er dan toch weer uit weet te werken na bijna in de diepte te zijn gevallen. Wat ik wel weet, is dat het echt niet altijd gemakkelijk is geweest: de vreselijke pijn in mijn rug die ik een tijdlang heb gehad, de periode van echt chronische, zware vermoeidheid en aan bed gekluisterd zijn, infusen of bloed prikken wat een marteling werd doordat mijn aderen compleet dicht zaten, met intensieve fysiotherapie weer opnieuw moeten leren lopen, noem het maar op. Allemaal niet fijn. Maar ik ben er wel weer uitgekomen, mijn lijf heeft zich op een bepaalde manier weer hersteld. Wat er nu echt aan de hand is, geen idee. Geen flauw idee. Maar ik weet wel dat ik heel erg dankbaar ben dat het nu zo goed met me gaat, dat ik enorm blij ben met mijn artsen die altijd zorgen dat ik op de juiste manier geholpen word en die naar oplossingen blijven zoeken, en dat ik in zekere zin trots ben op mijn lichaam: het is misschien niet zo sterk, maar wel sterk genoeg om zich uit diepe dalen omhoog te werken.

Oh ja, en ik ben orgaandonor, maar mijn darmen hoeft denk ik niemand. Dus die mag het ziekenhuis hebben als ik ze niet meer nodig heb, zodat ze er hopelijk achter kunnen komen wat er nou aan de hand is. Maar er wordt nu ook een miniversie van mijn darmpje gekweekt met een stamcel uit mijn buik, dus wie weet… misschien dat die wel gezond en volwassen wordt zodat mijn eigen lichaam me uiteindelijk écht beter kan maken, zichzelf écht kan herstellen. Dat zou pas bijzonder zijn.