Open en eerlijk over ziek zijn: de Chronisch Ziek TAG!

Eigenlijk schrijf ik niet zo vaak over mijn eigen ziekte. Jazeker, ik vind het fijn om het te hebben over hoe ik dankzij en ondanks mijn ziekte een girlboss ben en hoe je er het beste van kunt maken, maar het echte ziek zijn met alle toeters en bellen, narigheid en ellende… daar heb ik het meestal niet over. Misschien omdat ik bang ben dat ik dan overkom als een klager, terwijl ik dat allesbehalve ben. Misschien omdat ik in het dagelijks leven al best veel ‘’last’’ heb van die ziekte en op mijn blog vooral positief wil zijn. Of misschien gewoon omdat ik de focus juist niet wil leggen op het ziek zijn. Hoe dan ook wilde ik er al een tijdje wat meer over vertellen, en dus vulde ik de Chronisch Ziek Tag in van Leonie!

Welke aandoening heb je en welke klachten heb je daardoor?

Poeh, dat is wel even een verhaal! Ik heb een ziekte die ‘’ze’’ chronische darmvlokatrofie noemen. Dat komt er eigenlijk op neer dat mijn darmen niet doen wat ze moeten doen, namelijk voedingsstoffen opnemen uit voedsel: de darmvlokken werken dus niet goed en daardoor ben ik afhankelijk van sondevoeding met kant-en-klare voedingsstoffen. Ik kan in principe wel gewoon eten, alleen maar kleine hoeveelheden en niet zo vaak, omdat ik er snel last van krijg. Daarnaast ben ik kleiner van stuk, zijn mijn botten niet zo sterk en ben ik nagenoeg doof en slechtziend. Komt allemaal doordat mijn darmen niet werken en door gebrek aan voedingsstoffen, of juist door complicaties en bijwerkingen van behandelingen. Alle complicaties die je kunt bedenken bij darmfalen, heb ik gehad. Echt alles.

Hoe lang ben je al ziek en hoe ging het diagnoseproces?

Mijn hele leven al, vanaf mijn geboorte. Voor mij had mijn zusje de ziekte ook, maar zij is eraan overleden omdat het zo onbekend was – het komt bij niemand anders op de hele wereld in deze vorm voor. Er is geen diagnose omdat ze niet weten wat het nu precies is en waar het door komt, en daarom is het diagnoseproces ook eigenlijk nog steeds gaande. Er zijn in de loop der jaren steeds nieuwe dingen bij gekomen, sommige dingen zijn verdwenen of afgezwakt, maar doordat het zo onvoorspelbaar is, weten we eigenlijk nooit echt waar we aan toe zijn. Het is alsof je, zo drukte een arts het volgens mijn vader een keer uit, de laatste bladzijde van het laatste boek op de laatste plank van de laatste kast bekijkt en daar staat niet de informatie die je nodig hebt. Heel bijzonder dus.

Wat vind je het moeilijkste aan leven met een chronische ziekte?

De beperkte energievoorraad en het niet kunnen doen wat ik zo graag zou willen. Dat wil zeggen: niet álles kunnen doen wat ik graag zou willen. Veel rust nodig hebben, geen volledig studie- en stageprogramma kunnen volgen, niet naar alle leuke sociale events kunnen, snel moe zijn… en de onberekenbaarheid van mijn lichaam. Soms kan ik wekenlang blijven sudderen op vrij weinig energie en dan ineens komt de klap van uitputting, de ene week kan ik het allemaal best goed aan en de week erop komt er bijna niets uit mijn handen. Het vinden van balans tussen rust en activiteit is daardoor heel lastig.

En ook iets wat hier thuishoort: de onzekerheid. Wanneer zal er weer een slechte periode aanbreken? Hoe lang zal dat duren, hoe heftig zal dat zijn? Kan ik het allemaal wel, red ik het allemaal wel? Het is kortom een beetje de weerslag die het heeft op je emotionele en mentale gesteldheid die het vooral lastig maakt, denk ik. En dat is ook best moeilijk om toe te geven aan jezelf.

Hoe ziet een gemiddelde dag er voor jou uit?

Dat verschilt. Als ik naar school of stage moet, sta ik tussen zeven en negen uur op om met de taxi mee te kunnen. Ik heb dan ongeveer een halfuurtje nodig om me klaar te maken (voordeel van sondevoeding: geen tijd kwijt zijn aan het ontbijt!) en dan kan ik weg. Ik ben dan meestal tussen de vier en vijf uurtjes op school of stage: veel langer kan ik niet hebben. Als ik rond het middaguur thuiskom, ga ik eerst even een uurtje op bed liggen met een boek, iets wat ik vaak echt wel nodig heb omdat het me behoorlijk uitput. Daarna maak ik indien nodig wat huiswerk of bereid ik stagedingen voor, en als dat niet hoeft, ga ik bloggen of iets anders leuks doen.

Na het eten, dus rond een uur of zes, kijk ik wat ik wil doen: soms ga ik nog verder met bloggen en soms kruip ik vroeg mijn bed in met een boek en een tv-serie – ik probeer sowieso altijd rond 8 uur naar bed te gaan. Om tien uur maak ik me klaar om te gaan slapen en rond half twaalf gaat het licht uit.

Wat helpt jou op een slechte dag?

Ik heb gelukkig niet veel slechte dagen meer en daar ben ik echt heel blij om: ik weet dat veel chronisch zieke mensen niet kunnen werken of studeren en ik ben heel dankbaar dat ik dat wel kan en dat het met mij eigenlijk best wel goed gaat. Als ik toch een slechte dag heb omdat ik bijvoorbeeld heel moe ben of me niet lekker voel, probeer ik dar vooral aan toe te geven met de gedachte dat het dan het snelste weer voorbij is. Meestal probeer ik dus zoveel mogelijk rust te nemen en op bed dingen te doen waar ik blij van word, zoals lezen of aan mijn blog werken.

Wat is het vreemdste dat je ooit hebt meegemaakt door je ziekte?

Hm. Het vreemdste… Ik weet niet of er echt vreemde dingen zijn, wel dingen die me op de een of andere manier zijn bijgebleven omdat ze bijzonder waren. Toen er zes leerling-artsen in mijn ziekenhuiskamer binnenkwamen en alle zes (ja, tegelijk) met een stethoscoop naar mijn hart wilden luisteren. Toen ik werd opgenomen in Parijs omdat ik echt heel ziek was geworden. O ja, en toen ik tijdens een opname in Groningen ineens midden in de nacht wakker werd in de prikkamer omdat er werd geprobeerd een infuus aan te leggen – terwijl ik een ramp ben met bloed prikken en infusen en ik de volgende dag onder narcose een onderzoek én een infuus zou krijgen. Heel raar was dat.

Wat is de bijzonderste opmerking die je hebt gekregen over je ziekte?

Poeh, dat is ook een lastige. Ik krijg gelukkig niet vaak opmerkingen die echt ongevoelig of stom zijn, maar ik denk dat ik hier wel alle keren onder kan laten vallen dat ik behandeld werd als een kind terwijl ik al een tiener was – vanwege mijn lengte. Daarnaast kan ik niet echt opmerkingen bedenken die ik vervelend vond, maar ik weet nog wel precies wat mijn studiebegeleider zei toen ik instortte omdat het allemaal te veel bleek te zijn: jouw hoofd wil meer dan jouw lichaam aankan. Dat is zo ontzettend precies wat er eigenlijk altijd speelt bij mij en dat is nog steeds heel vaak een reminder die ik echt moet horen om weer te beseffen dat ik op mijn tellen moet passen.

Wat zijn jouw lichtpuntjes?

Dat zijn er veel! Eigenlijk alles wat ik wel kan. Alles wat ik heb weten te bereiken, alles wat mij sterker heeft gemaakt, alle facetjes van mijn ziekte die me hebben gevormd tot wie ik nu ben – iemand op wie ik echt trots ben. Maar ook het feit dat ik heel gelukkig kan worden van kleine dingen: een mooi boek lezen, een serie kijken, bloggen, naar buiten gaan… en mijn eigen positiviteit, dat het altijd lukt om optimistisch te blijven. Chronisch gelukkig zijn!

Zijn er voordelen aan jouw ziekte?

Jazeker, ik denk dat die er bij elke ziekte wel zijn. Van hele kleine voordelen, zoals geen tijd kwijt zijn aan eten of boodschappen doen of bepalen wat je wilt eten, tot de grotere voordelen zoals voorrang bij attracties en bijzondere mogelijkheden (Make A Wish, op audiëntie bij de paus). Ik heb veel speciale dingen meegemaakt dankzij mijn ziekte, dingen die mijn leven echt rijk aan herinneringen hebben gemaakt, en dat had ik voor geen goud willen missen!

Wat zou je andere chronisch zieken mee willen geven?

Blijf vooral positief. Kijk naar alles wat je wel kunt, wel hebt, wel al bereikt hebt, alles wat nog mogelijk is. Kijk naar alle kleine dingen waar je gelukkig van wordt, kijk naar alles wat je kunt doen om jezelf gelukkig te maken. Kijk naar alle manieren die er zijn om iets positiefs te halen uit je ziekte, om er sterker van te worden. En zoek naar jouw eigen manier om dingen te doen en toch te bereiken wat je wilt, want het is door je ziekte misschien wat moeilijker… maar zeker niet onmogelijk! Als plan A niet werkt, onthoud dan dat er altijd nog 25 andere letters zijn en dat het niet erg is om je plan te veranderen. Change the plan, but never the goal!

Wat zou jouw advies zijn voor mensen met een chronische ziekte?