Vivian 
Bovenstaande foto is genomen tijdens de zomervakantie van vorig jaar, in Duitsland en Tsjechië – dit is in Praag. Dat was absoluut één van mijn favoriete vakanties die ik tot nu toe heb meegemaakt: de echte favorieten zijn de reisjes naar Toscane en Noord-Italië. Ik ga het in dit artikel niet hebben over mijn vakantie van dit jaar, want dan zijn er zo meteen allemaal inbrekers in mijn huis, dus ik laat het lekker in het midden of ik wegga en zo ja, waarheen en wanneer. Maar nu met de vakantieperiode wil ik het gewoon even in het algemeen hebben over op vakantie gaan als je chronisch ziek bent. Want dat is nog best wel een big deal, zoals iedereen die ook een #spoonie is wel zal herkennen.
De voorbereiding
Allereerst… waar ga je naartoe? Wat ga je daar doen? Hoe ga je daarnaartoe? Waar verblijf je? Vragen die je jezelf sowieso stelt als je op vakantie gaat, maar waarop de antwoorden niet per se moeilijk hoeven te zijn. Dat is toch wel een beetje anders als je ziek bent. Er zijn plekken waar wij gewoon niet zo snel heen zouden gaan: geen eilanden, want dan ben je min of meer gedwongen de hele dag aan het strand of aan het zwembad te liggen en a) dat is heel lastig met een rolstoel en b) dat is ongelooflijk vermoeiend, al klinkt dat misschien raar. Ook landen als, ik noem maar even wat, Turkije, Griekenland, Argentinië, Afrika, Indonesië en Nieuw-Zeeland zijn niet echt opties vanwege de begaanbaarheid en omdat de cultuur en de gezondheidszorg daar zodanig anders zijn dat je je er niet echt op je plek zult voelen als er echt iets aan de hand is. Inmiddels houden we ons hier niet meer zo mee bezig, maar er zijn jaren geweest dat we pas op vakantie gingen als we zeker wisten dat er een goed ziekenhuis of op z’n minst een collega-arts van mijn specialist zou zijn (en zo kwam ik ook in het ziekenhuis in Parijs terecht, elf jaar geleden).
En als we dan eenmaal weten waar we wél naartoe gaan, moet er nog uitgedokterd worden hoe en wat. We hebben gelukkig ons eigen sanitair in de caravan, dus we hoeven geen rekening te houden met invalidenfaciliteiten op de campings waar we naartoe gaan. Maar we moeten wel zorgen dat het programma dat we aflopen, dus de stadjes en attracties die we bezoeken, op zijn minst een beetje rolstoeltoegankelijk zijn. En als je dan toch in een bloedhete zomer op vakantie gaat, naar een camping met zwembad bijvoorbeeld, is het toch wel prettig als er een invalidendouche is.
Vliegtuig + hotel = regelen, regelen, regelen
We gaan eigenlijk elk jaar wel met onze auto en caravan op reis, omdat we dan onze eigen spullen hebben en ons eigen programma kunnen opstellen. Ik ben hier niet meer zo heel erg fan van omdat de caravan me nogal beperkt in mijn zelfstandigheid, maar het is in ieder geval een heel stuk gemakkelijker dan als je bijvoorbeeld gaat vliegen. Niet alleen is het nog een hele heksentoer om mij in het vliegtuig te krijgen – en er ook weer uit – ook moet er van alles worden geregeld met medicijnen en papieren en verklaringen en verzekeringen en verpakkingen en vast nog wel heel wat meer. Oen dan heb ik het nog niet over de speciale aandacht die je krijgt bij de douane, want er zou natuurlijk best een bom kunnen zitten in de tas waar mijn voedingspomp in zit. En dan nog het hotel: dat moet natuurlijk ook wel een beetje rolstoeltoegankelijk zijn. al met al ben je echt wel al twee maanden van tevoren bezig om alles in orde te maken. En toch vind ik een hotel stiekem nog het allerleukste, haha.
De chronische ziekte als vakantiegezelschap
Als ik een niet zo goede periode heb, zegt mijn moeder begin van het jaar wel eens: als je in de zomer nog zo bent, dan gaan we niet weg of in ieder geval niet zo ver weg als we van plan waren. Meestal is er dan in de zomer niets meer aan de hand en kunnen we gewoon gaan, maar met de onzekerheid en onvoorspelbaarheid van een ziekte is het wel zo dat je gewoon nooit weet hoe het zal gaan. Zeker als het warm is en als we veel ondernemen kan het gebeuren dat ik me niet lekker ga voelen of gewoon heel erg moe word. Vaak gaat het met mijn darmen tijdens de vakantie juist goed omdat we in het buitenland bronwater gebruiken in plaats van kraanwater. En gelukkig doen de zon, het vele buitenzijn en het weg zijn van de – toch wel min of meer – dagelijkse sleur van het gewone leven me ook eigenlijk altijd wel goed, maar toch weet je gewoon nooit hoe het zal gaan. Het zou fijn zijn om ook even vakantie te kunnen nemen van de ziekte, maar helaas.
Wat ik geleerd heb: do’s en don’ts
Inmiddels weet ik wel zo ongeveer wat mijn lijf nodig heeft tijdens een vakantie. Vooral niet teveel eten, want door mijn eigen stomme schuld last krijgen van mijn darmen is echt wel het laatste wat ik wil. En sowieso plannen we onze tijd zo gunstig mogelijk in: als we dingen gaan ondernemen, vertrekken we meestal vrij bijtijds zodat we dan ook op een fijn tijdstip weer op de camping zijn en voor de rest van de dag kunnen uitrusten. Sowieso doen we het altijd zo dat we op een paar dagen stadjes en attracties bezoeken ook een dag rust inplannen: hooguit boodschappen doen of naar het dorp, maar verder gewoon alle gelegenheid om te doen waar we zin in hebben en waar we behoefte aan hebben. Veel lezen, lang slapen, vroeg(er) gaan slapen… en ook tijdens het actief zijn af en toe gewoon een rustmomentje, even ergens zitten en om je heen kijken, even beseffen dat je ergens bent en het allemaal indrinken. En het klinkt misschien een beetje apart, maar een don’t vind ik absoluut het ziek zijn op vakantie. Natuurlijk heb je daar weinig over te zeggen, maar als ik me niet lekker voel weerhoudt dat mij en ons er eigenlijk niet van om toch te gaan doen wat we willen doen. Rustiger aan, later weg, eerder terug, dat uiteraard wel… maar we zullen niet zo snel ons programma afgelasten. Juist het op pad gaan geeft mij dan namelijk weer energie en helpt me om me beter te voelen. En sowieso: op bed liggen kan ik thuis ook. Het kasteel van zo-en-zo bezoeken of de plaatselijke delicatessen proeven niet, en uiteindelijk gaat het om het geluk dat uit die dingetjes voortkomt.
Wat zijn jouw basisregels als je op vakantie gaat?
Ik weet van een vriendin inderdaad dat het een heel gedoe is om met bepaalde medicatie en voeding te gaan vliegen. Jammer eigenlijk, want ik kan me goed voorstellen dat dat een reden is om dan maar niet met het vliegtuig op vakantie te gaan.
Wel grappig om te zien dat het voor ons precies omgedraaid. Voor mij is een zon, zee strand vakantie juist heel erg fijn voor mijn lichaam. Stedentrips e.d. zijn niet haalbaar omdat ik niet zo lang kan lopen en geen rolstoel heb. Die kan ik wel lenen overigens, maar vind het ook niet fijn dat degene met wie ik op vakantie ben mij dan constant moet duwen.
Een rolstoel biedt ook voordelen, hoor ik wel eens van mijn opa. Je hoeft bij de douane nooit lang te wachten en je treft vaak de aardige security mensen in plaats van die snauwerige lui. Ook mag je als eerste het vliegtuig in. En er zijn wel meer dingen. Misschien vallen die alleen op als je anders niet in een rolstoel zit. (mijn opa loopt meestal met een rollator en binnenshuis met een stok)
Op vakantie gaan is voor mij heel dubbel. Het idee van er even uit zijn is heel aanlokkelijk, maar als het erop aan komt heb ik er geen zin in. Hoe de vakantie zelf uitpakt is heel wisselend. Vaak zijn er zeker wel fijne momenten, maar de laatste keer dat ik (een weekendje) weg was… Daar denk ik niet graag aan terug. Ik was gesloopt. Een paar weken later kon ik mijn stage niet meer volhouden en kwam ik thuis te zitten. Dat is nu nog steeds. Was ik niet weg gegaan, dan had ik het misschien nog iets langer volgehouden (het was sowieso misgegaan hoor)
Dat is ook zeker waar!