Vivian 
Bron beeld: Unsplash
Ik heb er nooit moeite mee gehad dat ik én ziek, én gehandicapt ben, maar ik besef wel dat dit een nogal… extra onfortuinlijke situatie is. Als mensen die ziek zijn in een rolstoel terechtkomen of hun zicht of gehoor kwijtraken, hoort dat meestal op de een of andere manier bij de ziekte. Bij mij is dat niet zo: het is wel allemaal gekomen dóór de ziekte, maar in principe staat het er qua symptomen los van. Misschien komt dat ook doordat ik het ziek zijn en het gehandicapt zijn eigenlijk als twee losse dingen ervaar, ik weet niet precies waarom. Maar ik merk ook dat in het contact met anderen die twee niet aan elkaar worden gekoppeld – en dat is niet altijd even handig.
Onzichtbaar
Net als bij veel chronische ziektes kun je gewoonweg niet aan de buitenkant zien wat mij mankeert. Het zou wel eens handig zijn als ik een röntgenbuik had of zoiets, waar je gewoon doorheen zou kunnen kijken zodat mensen meteen zouden zien dat dáár het probleem ligt. Maar helaas: mijn ziekte zie je niet. Misschien zie je wel dat ik lichamelijk niet sterk ben en je ziet vast ook wel dat ik vaak niet zo voorradig in mijn energie zit. Maar je ziet niet het waarom daarvan, en dat zorgt ervoor dat mensen niet verwachten dat je ziek bent. En dat je dat moet uitleggen – iets wat voor mensen met een chronische ziekte niet altijd makkelijk is, vooral omdat het vaak gewoon niet wordt begrepen.
Toch heb je bij mij altijd wel kunnen zien dat er iets niet goed zit. Vroeger kwam dat vooral doordat ik klein was, maar wel een ‘’ouder’’ gezicht had. Het kwam ook doordat ik op zeker moment heel pafferig was door al het vocht dat ik vasthield en er is ook een periode geweest dat ik kaal was. Toen was ik er helemaal niet mee bezig, maar achteraf denk ik dat heel veel mensen die naar mij keken hebben gedacht dat ik kanker had en volgens mij heeft mijn moeder ook wel eens dat soort opmerkingen gehoord. Toen ik met de Make a Wish Foundation in Disneyland was, had ik ook een kaal koppie en ik weet nog dat ik het toen wel voelde: de manier waarop er naar me gekeken werd, hoe ontzettend lief en vriendelijk en vooral voorzichtig iedereen was: toen wist ik gewoon dat iedereen dacht dat ik kanker had. Achteraf vind ik dat best wel naar, omdat de vork heel anders in de steel zat. Tegenwoordig zie je echter veel minder van mijn ziekte in mij terug, omdat het met mijn gezondheid grotendeels goed gaat. Als ik een slechte periode heb, zie je wel dat ik bleek en ingevallen en futloos ben, maar dat is het dan ook wel.
Zichtbaar
En dan is er het gehandicapt zijn. De rolstoel, het gehoorimplantaat, het dicht bij mijn gezicht houden van dingen die ik moet lezen (en het kippig kijken), maar vooral de rolstoel. Mensen zien de rolstoel en trekken conclusies: ze is verlamd, ze heeft een dwarslaesie, ze is spastisch, wat dan ook. Maar niet: ze is chronisch ziek. Ook daarom heb ik vaak het idee dat mensen gewoon heel weinig van mij zien. Ze zien de rolstoel en misschien ook de andere beperkingen – vooral nu met mijn korte haar valt mijn CI erg op – maar niet de ziekte. En ook niet de lerarenopleiding, de blogs, de boeken, de historische roman, het paardrijden. Dat zien ze allemaal niet. Zelfs mijn studiebegeleider heeft een tijdlang niet geweten hoe mijn chronische ziekte precies in elkaar zat: ze dacht dat al het gedoe met mijn darmen kwam door het gehandicapt zijn, terwijl het dus andersom is. En veel mensen op school en stage weten het ook niet van mijn ziekte: de handicap is wat ze zien.
Het gevaar hiervan is, merk ik, dat mensen je toch sneller als normaal zien wanneer je in een rolstoel zit. Nu verschilt dat natuurlijk wel van de aard van de handicap, maar ik merk gewoon dat mensen die denken dat ik alleen gehandicapt ben, veel meer van mij verwachten en denken dat ik tot veel meer in staat ben dan wanneer ze weten dat ik ook ziek ben. Het is namelijk die ziekte die veroorzaakt dat ik niet alles kan en vaak moet rusten en op mijn tellen moet passen. Vandaar ook dat ik mijn best doe om ook mijn ziekte erbij te betrekken wanneer ik iemand vertel hoe de vork in de steel zit: op mijn nieuwe stage bijvoorbeeld merkte ik dit heel erg: daar zitten vooral leerlingen met een chronische ziekte en er werd gewaarschuwd dat ik met die kinderen misschien geen klik zou hebben zoals ik dat op de mytylschool heb gehad, omdat ik in een rolstoel zit en zij niet. Ik vond dat heel apart, want juist doordat ik chronisch ziek ben kan ik een connectie maken met die kinderen! Juist daardoor weet ik hoe het is en zit ik min of meer in hetzelfde schuitje. Ik heb toen maar even heel nadrukkelijk verteld dat ik ook ziek ben en dat het dus ook daardoor komt dat ik niet zo vaak en lang stage kan lopen en dat daar ook rekening mee moet worden gehouden.
Maar ik vind het lastig. Ik vertel niet zo heel graag in één keer wat er allemaal aan mankeert, omdat… ik weet het niet, ik voel me dan zo zielig. Ik weet vrij zeker dat ik een medelijdende blik of woorden krijg als ik vertel dat ik én ziek én op meerdere fronten beperkt ben en dat ik daar dan heel erg de focus op leg, wat ik dus juist niet wil. Bij het leggen van nieuwe contacten doseer ik het dus ook een beetje: eerst vertellen over de ziekte of juist over de beperkingen en daarna de rest. Met vooral veel nadruk op de persoon die ik ben – dankzij en desondanks – en wat ik allemaal wel kan. Het hele verhaal is gewoon een behoorlijk pakket, en op die momenten wordt het mij soms pijnlijk duidelijk dat ik gewoon echt pech heb gehad. En dat mag ook best wel eens gevoeld worden.
Ik denk dat dit misschien best herkenbaar is voor andere mensen die chronisch ziek zijn en daardoor wel eens in een rolstoel moeten zitten, doordat je benen het niet doen of je geen energie hebt om te lopen bijvoorbeeld. Dat je dan wordt aangekeken als een gehandicapte terwijl je dat in feite niet bent – ligt erg aan je eigen perceptie natuurlijk.
Herkennen jullie dit? En hoe moeilijk is het voor jullie om onzichtbaar ziek te zijn?
Ik ben ‘alleen maar’ onzichtbaar chronisch ziek. Een leeraar heeft ook wel eens tegen mij gezegd: maar je ziet er altijd zo gezond uit! Blijkbaar had de beste man niet door dat ik een dikke laag make-up op had, haha. Wanneer je je met een onzichtbare ziekte goed voordoet dan hebben mensen geen idee dat je ziek bent. Soms vind ik dat ontzettend fijn (ik wil het niet aan iedereen hoeven uit te leggen en ik wil geen blikken vol medelijden) maar vaak is het vervelend (en zorgt het voor onbegrip).
Ik kan me voorstellen dat het lastig is om gezien te worden als dat meisje in de rolstoel die wel kanker zal hebben, of welke andere ziekte dan ook. Jij wil gewoon gezien worden als Vivian die schrijft en paardrijdt. Ik denk dat iedereen daar tegenaan loopt, ook als je niet ziek bent. Iedereen heeft vooroordelen en trekt te snel conclusies. Als ik iemand zie lopen een trainingspak en diegene toevallig een beetje chagrijnig kijkt, trek ik ook te snel de conclusie dat diegene depressief is. Ik denk dat dat ook te maken heeft met je referentie kader. Kanker (en de combinatie kaal) is voor veel mensen bekend en trekken ze zo die conclusie.
Maar ik zal je een geheimpje verklappen. Ook ‘normale’ mensen worden op het eerste gezicht gezien als iemand die bijvoorbeeld schrijft of doet aan paardrijden. Dat komt altijd pas als je iemand echt leert kennen. Net zoals mensen jou eerst moeten leren kennen voor ze weten wat jouw ziekte inhoudt.
Wat bijzonder… Hier heb ik nooit zo bij nagedacht. In mijn re-integratie met allemaal jonggehandicapten (zo noem ik ons voor het gemak maar, aangezien we allemaal wajongers zijn), loopt ziekte en handicap door elkaar. En dan heb ik het nog niet eens over hoe je psychiatrische aandoeningen als autisme, adhd, borderline en depressie moet noemen. Als we het tijdens de re-integratie hebben over wat ons in het functioneren beperkt, dan spreken we over ‘onze beperking’. Dat dekt de lading wel voor alles. Van die jongen met een hartziekte, het meisje met een dwarslaesie, het meisje met MS, de jongen met PDD NOS en het meisje met CVS en fibromyalgie.
Eigenlijk bekijk ik het zelf op dezelfde manier als Anne. Voor mij betekent het hebben van een beperking dat er iets met je is waardoor je niet ‘normaal’ kan functioneren. Of dat nu een geamputeerd been is, een psychische stoornis of een ziekte als MS.