Ik ben al mijn leven lang – achttien jaar – chronisch ziek en gehandicapt, op auditief, visueel en motorisch gebed. Ik zie slecht, hoor slecht en kan niet zelfstandig lopen. Na achttien jaar ben ik eraan gewend en kan ik me eigenlijk niet voorstellen hoe ik zou leven als ik niet gehandicapt zou zijn. Maar dat betekent ook weer niet dat ik alles aan dit leven gewoon accepteer, want lastig is het wel eens. Ik loop toch regelmatig tegen problemen aan en die zijn niet altijd even makkelijk op te lossen. Het voornaamste probleem? Mensen die niet weten hoe ze met gehandicapten moeten omgaan.

Als je beter wilt begrijpen hoe het is om te leven als chronisch ziek persoon, dan is de lepeltheorie de beste manier om dat te doen. Deze theorie is in het leven geroepen door een meisje met fibromyalgie, maar geldt voor veel mensen met uiteenlopende chronische aandoeningen. Je moet het volgens deze theorie als volgt bekijken. Mensen die niet ziek zijn, beschikken elke dag over onbeperkte energie, een onbeperkt aantal lepels. Ze hoeven niet na te denken over de besteding hiervan en kunnen doen wat ze willen. Maar voor chronisch zieken ligt dat anders. Wij – om maar even de grens aan te geven – moeten het elke dag doen met maar een geringe hoeveelheid lepels. Elke lepel symboliseert een brokje energie. En bij elke activiteit, ook douchen of eten, verbruik je een lepel. Dat betekent dus dat je zorgvuldig moet omspringen met je dagindeling, zodat je niet teveel lepels verbruikt en toch nuttige dingen kunt doen. Daarom kun je soms wel naar school, maar geen proefwerk maken. Daarom kun je wel uitgaan, maar niet tot drie uur ’s nachts. Daarom kun je wel op vakantie, maar niet elke dag cultuur gaan snuiven.

20120910-192305.jpg

Nee, gemakkelijk is het beslist niet om te leven als chronisch zieke. Het heeft een hoop nadelen en brengt relatief veel moeilijkheden met zich mee waaraan ik me behoorlijk kan ergeren. Maar ik vind het toch wel het meest irritant wanneer iemand gewoon niet begrijpt hoe mijn leven in elkaar zit en bovendien ook enorm goed denkt te weten wat ik moet doen om het draaglijk te maken.

You may also like...

2 Comments

  1. De belangrijkste mensen om je heen snappen het Vief!!

  2. Dat lijkt me inderdaad erg frustrerend, maar gelukkig zijn er mensen die het begrijpen. En als het een keer zo uitkomt dat ik in het weekend de auto kan pakken – wanneer ik mijn rijbewijs heb – kom ik vast je kant wel weer eens op! 😉

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

[instagram-feed]