Bron

Ik ben al bijna 21 jaar chronisch ziek: ik weet dus echt niet beter dan dat ik mijn hele leven ziek ben geweest, mijn hele leven zorg en aandacht en speciale dingen nodig heb gehad. Maar als ik om me heen kijk, en dan vooral in blogland, zie ik dat er steeds meer mensen lijken te zijn die ziek zijn geworden, op latere leeftijd dus. Ik volg bijvoorbeeld een aantal bloggers met Lyme en ook op de school waar ik lesgeef zit een aantal patiënten van die ziekte. Hoewel ik niet weet hoe het is om het te hebben, kan ik me wel voorstellen dat het enorm heftig moet zijn door alles wat ik erover lees en hoor. En dat, bedenk ik dan, terwijl mijn ziekte voor mij eigenlijk normaal en bijna niet meer problematisch is… Daarom vandaag dit artikel, over de dingen waarvan ik heb gemerkt dat ze het allerbelangrijkste zijn als je chronisch ziek bent – nog belangrijker misschien wel dan een prettige arts en goede medicijnen.

Leven bij de dag

Dit is iets wat mijn ouders me heel erg hebben meegegeven: leven bij de dag. De ene ziekte zal voorspelbaarder zijn dan de andere, maar over het algemeen weet je nooit echt wat je van je lijf kunt verwachten. Je weet niet hoe het op medicijnen zal reageren, je wet niet wat behandelingen met je zullen doen, je weet niet wanneer een goede periode eindigt en een slechte begint of vice versa. Natuurlijk is het goed om aan de toekomst te denken en te dromen en te plannen – dat is ook een vorm van positiviteit. Ik ga er gewoon van uit dat ik mijn studie kan afmaken en een (parttime) baan kan vinden als ik aan de toekomst denk, want je moet toch hoopvol zijn. Maar waar het vooral om gaat, is dat je in de nabije toekomst niet te ver vooruit moet denken. Klinkt heel raar, maar het is wel zo: als je vandaag allerlei plannetjes maakt voor morgen of overmorgen, is de teleurstelling groot als blijkt dat je je (over)morgen flut voelt. Ik wil niet zeggen dat die korte termijn-teleurstelling naarder is dan als blijkt dat je een toekomstdroom niet meer in vervulling kunt laten gaan, maar het is wel realistischer. Als je je morgen niet fit voelt, zal dat niet per se betrekking hebben op hoe het over een jaar of over vijf jaar met je gaat, maar wél op morgen en overmorgen.

Hoe doe je dat dan, leven bij de dag? Mag je helemaal niet meer vooruit plannen? Natuurlijk wel: het enige wat je moet doen, is in je achterhoofd houden dat het misschien anders zal lopen. Rekening houden met je ziekte is lastig, maar als je het kunt, wordt het ermee omgaan ook veel gemakkelijker – iets wat ik heb geleerd. Als ik me bijvoorbeeld op een vrijdag helemaal uitgeput voel, kies ik ervoor om op zaterdagochtend niet naar de manege te gaan: op die manier vermoei ik mezelf niet nog meer en kan ik in het weekend a) bijtanken en b) andere leuke/verplichte dingen doen.  En nog zo’n aspect van leven bij de dag: sta jezelf toe te hopen. Onvoorspelbaarheid van een ziekte houdt ook in dat het van de ene op de andere dag weer beter kan gaan!

Acceptatie

Yep… niet de makkelijkste. Wel een belangrijke. Voor mij is dit eigenlijk kat in ’t bakkie omdat ik gewoon niet beter weet: ik ben nooit gezond geweest (behalve in de eerste weken van mijn leven) en heb dus geen vergelijkingsmateriaal met een ”gezond” leven (maar zeg nou zelf… wie is er nou wél helemaal gezond? Goeie relativeringsoefening!). Maar ook voor mij is acceptatie wel eens lastig: zeker nu ik me veel meer in een omgeving met gezonde mensen begeef, zou ik soms graag willen dat ik gewoon even de stad in zou kunnen met vrienden of iets dergelijks. En accepteren dat ik door mijn ziekte niet op volledig niveau kan functioneren wat betreft studie is ook een bittere pil, hoor.

Maar acceptatie kan je ook zóveel geven. Doordat ik als kind eigenlijk al automatisch heb geaccepteerd dat ik niet kan lopen, niet kan zien, niet kan horen, niet groot kan worden, niet lang dingen kan doen en niet kan eten, speelt dat niet meer in mijn dagelijks leven. Heb je (nog) niet geaccepteerd wat je allemaal niet kunt of wat moeilijk is, dan zul je er veel meer mee worstelen en dat gaat ten koste van je fysieke én mentale gezondheid. En accepteren betekent niet dat je het oké vindt: ik vind het helemaal niet oké dat ik veel dingen niet kan, maar ik weet dat het niet anders is. En ik weet dat ik er prima mee kan leven, dat er genoeg dingen zijn die ik wel kan. Dat is wat acceptatie vooral is: weten dat het er is, dat je er niets aan kunt doen maar dat je er wel iets mee kunt doen. Het is een proces en het zal niet van de ene op de andere dag lukken, maar het geeft wel heel veel rust om het te kunnen accepteren.

Gaat het niet zoals het moet…

… dan moet het maar zoals het gaat! Nog iets waar ik heel veel aan heb. Als er dingen zijn die niet lukken, dan ben je snel geneigd om gedemotiveerd te raken en bij de pakken te gaan neerzitten. Maar… het is niet het einde van de wereld. Ja, het is *vul lelijk woord hier in* als je iets niet blijkt te kunnen of als het niet makkelijk gaat, maar de ervaring heeft mij geleerd dat er altijd een manier is. Misschien moet je even zoeken en misschien moet je even passen en meten, maar er is altijd een weg – als je maar wilt. Kun je bijvoorbeeld niet zelfstandig douchen? Kijk dan eens of er geen hulpmiddelen zijn waarmee je dat wél weer kunt. Geloof me, het voelt zó goed als ik een stukje zelfstandigheid win, gewoon door een manier te vinden waarop het me wél lukt. En ook met andere dingen werkt dat zo: ik kan mijn studie doen door speciale aanpassingen in het programma, daardoor mag ik het gewoon op mijn manier doen. En het lesgeven kan ik ook niet zoals een normaal gezonde docent het kan, maar op het speciaal onderwijs en met gebruik van mijn eigen foefjes en maniertjes kan het wél!

Positiviteit

Positivity is key. Het klinkt misschien vreselijk zeurderig, maar. Het. Is. Gewoon. Zo. Echt waar. Ik weet dat het niet altijd gaat en geloof me: ik ben ook niet altijd positief. Verre van… ik heb ook vaak genoeg mijn momenten dat ik ’s avonds huilend tegen mijn moeder aan kruip omdat ik me zo slecht voel of omdat ik bang ben dat het allemaal niet meer zal lukken. En ik heb ook flinke baalmomenten waarop ik denk ”kan het nou niet gewoon eens normaal zijn?” En dat is ook helemaal niet erg. Maar het scheelt echt heel erg als je met een positieve attitude naar je ziekte kunt kijken. Wat dat inhoudt, moet je een beetje zelf bepalen: voor mij betekent positief zijn dat ik zoveel mogelijk kijk naar de dingen die ik wél kan tegenover wat ik niet kan, maar ook dat ik onwijs geniet van de dingetjes die mij gelukkig maken – zoals bloggen, maar ook lesgeven en schrijven en de kleine gelukjes zoals een fijn boek. Wees vrolijk, focus op de goeie dingen, dan krijg je veel meer kracht om ook met de nare dingen te dealen. Wat ook helpt: probeer, als er iets naars gebeurt, te kijken wat voor voordeel je daarvan hebt! Bij een onprettig onderzoek helpt het mij bijvoorbeeld om te denken ”het is voor een goed doel, mijn gezondheid verbetert erdoor of we krijgen misschien wat inzicht in wat er aan de hand is.” Dat pept je op!

Openheid

Het gaat grotendeels samen met die positiviteit en het leven bij de dag: wees open. Het is een beetje lastig te omschrijven, maar als je je open stelt voor alles wat je ziekte met zich meebrengt, kun je daar veel rust door krijgen. Je stelt je namelijk open voor de nare dingen, waardoor je daar gemakkelijker mee kunt omgaan – je laat het over je heen komen, als het ware – maar je hebt daardoor ook meer aandacht voor de positieve dingen. Een chronische ziekte kan je bijvoorbeeld heel veel over jezelf leren, en als je daarvoor openstaat gebeurt er iets moois: dan krijg je door wat je over jezelf leert en jeetje, dat geeft je echt heel veel inzicht in jezelf en dat voelt heel goed. Maar het is ook een ander soort openheid: sta open voor nieuwe dingen! Nieuwe behandelingen of medicijnen bijvoorbeeld, ander soort artsen, andere diagnoses of theorieën… Weet je wat het is? Het is een houding van ”ik ben toch al ziek, laten we dan maar kijken wat het me brengt!” Klinkt misschien een beetje manisch, maar het werkt wel. En dan nog iets: sta jezelf toe er sterker van te worden. Dat is iets wat geleidelijk gaat, maar als je beseft dat je sterker bent geworden door je ziekte geeft dat heel vel kracht. Ik heb bijvoorbeeld door alle medische geschiedenis een hele hoge pijngrens gekregen: ik kan best veel aan voor ik echt verga van de pijn en dat is best wel positief. Maar ook op andere punten werkt het: de manier waarop je omgaat met artsen of behandelingen an sich kan relaxter worden en dat draagt weer bij aan het algehele gevoel.

Loslaten

Weer zo eentje die niet makkelijk, maar wel belangrijk is: loslaten. Het gaat hand in hand met acceptatie, maar het is ook op zichzelf heel belangrijk. Het is logisch dat je boos of verdrietig of alles tegelijk bent over de dingen die niet lukken of die moeilijk zijn, maar laat het los. Blijf er niet mee zitten: dat heeft negen van de tien keer sowieso geen zin en je wordt er alleen maar naar van. Geef het een plekje, draai en wriemel er net zolang aan tot het iets is waar je iets mee kunt en laat het los. Ja, het is stom als je thuis moet blijven van je werk of school, maar het is niet anders: als je daar de hele dag over blijft balen, kun je niet werken aan je herstel. En het is ook stom als je in Versailles niet de trap op kunt naar de vertrekken van Marie Antoinette (in het Petit Trianon) maar als je daardoor van streek raakt, realiseer je je niet meer hoe mooi de rest is en hoe cool het toch al is dat je er überhaupt bent (eigen verhaal haha). Kortom… laat los zodat je kunt ontvangen. Probeer het.

Natuurlijk zijn er nog andere dingen die belangrijk zijn, zoals begrip uit je omgeving, maar die dingen heb ik niet genoemd omdat ik het vooral heel erg belangrijk vind hoe je als persoon met je ziekte omgaat, en omdat ik vind dat dáár juist die kracht in kan zitten. Het belangrijkste is namelijk dit: dat je je chronische ziekte nooit mag toestaan om je chronisch ongelukkig te maken!

Wat denk jij dat heel belangrijk is als je chronisch ziek bent?