Blog Gespot: Emily Lotus

Ik volg een behoorlijk aantal blogs van bloggers die chronisch ziek zijn en daar ook over schrijven: het geeft herkenning en ook een gevoel van eendracht, dat je er simpelweg niet alleen voorstaat. Eén van de blogs waarbij ik me het meeste op mijn gemak voel als het om dit soort onderwerpen gaat, is Emily Lotus. Emily blogt over haar leven met diverse onverklaarbare lichamelijke klachten, fibromyalgie en het chronisch vermoeidheidssyndroom, over lichtpuntjes die ze desondanks in haar leven vindt en hoe ze het chronisch ziek zijn ervaart, deels ook om meer begrip en bewustzijn te creëren. Tijd om haar even in het zonnetje te zetten, want dat verdient ze ontzettend!

Emily Lotus

Emily schrijft eigenlijk over heel uiteenlopende onderwerpen. Regelmatig vind je op haar blog hele fijne positieve stukjes over dingen die haar gelukkig maken, zoals haar vriend en haar poezen, maar je vindt er ook net zo vaak behoorlijk heftige en vooral heel scherpe stukken over alle facetten van het ziek zijn. Door haar ziekte lukt het haar niet om te werken of naar school te gaan: daarom is ze heel veel bezig met haar blog en probeert ze zich steeds op andere manieren te blijven ontwikkelen, bijvoorbeeld door te schrijven en thuiscursussen te volgen. Ze schrijft op een hele eerlijke en best wel rauwe manier over alles wat er met haar gebeurt, over waarom die dingen soms zo oneerlijk zijn, over dat het haar soms frustreert en dat ze het liefst zou willen opgeven, over haar fysieke en mentale pijn en alles wat moeilijk is. Maar tegelijkertijd schrijft ze ook over hoe ze zichzelf erdoorheen blijft slepen, hoe ze ervoor zorgt dat ze niet opgeeft en hoe ze probeert positief te blijven. Daarnaast is een belangrijk doel van haar blog om te laten zien hoe het écht is: niet alleen de nare dingen, maar ook de meer ‘’eenvoudige’’ dingen (al is ziek zijn nooit eenvoudig) zoals hoe het is om in een rolstoel te zitten terwijl er eigenlijk van nature niets mis is met je benen en hoe ze probeert om te gaan met pijnklachten en het algehele zwak zijn. Ze laat regelmatig ook andere mensen met een chronische ziekte aan het woord op haar blog en het is voor haar heel belangrijk om meer bewustzijn te creëren over ziek zijn zonder diagnose.

Ik heb gewoonweg heel veel bewondering voor Emily, hoe ze blijft knokken en hoe ze haar best doet om haar verhaal out there te krijgen. Haar rauwe, scherpe stijl van schrijven doet me vaak even slikken en kritisch kijken naar mijn eigen situatie en ik vind het knap hoe ze het allemaal durft te verwoorden, want het is niet niks om er zó open over te schrijven als zij doet. Haar artikel over ziek zijn en sociale media vind ik bijvoorbeeld helemaal de spreekwoordelijke spijker op z’n kop slaan, net als dit treffende stuk over bloggen over ziek zijn. En van dit prachtige artikel over goed genoeg zijn als je ziek bent krijg ik nog elke keer tranen in mijn ogen omdat het zo mooi en emotioneel geschreven is. Dat is voor mij vooral de kracht van Emily’s blog: waar voor mij de grens ligt wat betreft het schrijven over hoe ziek zijn écht is, daar gaat zij nog net een stapje verder. Daar bewonder ik haar enorm om.

Interview met Emily

Hoe zou je zeggen dat je blog je (kwaliteit van) leven verandert of heeft veranderd?

Bloggen ben ik gaan doen op het moment dat mijn gezondheid alweer achteruit ging en ik ’t niet meer geheim wilde houden. Ik wilde gaan schrijven en wat van mezelf laten zien in plaats van me te verstoppen. Ik was er gewoon klaar mee om mijn ziek zijn stilletjes te ondergaan. Wat dat betreft heeft mijn blog echt heel veel voor me gedaan. Het heeft me geleerd dat ik mag delen. De contacten die het me heeft opgeleverd, ook al is dat online, zijn echt heel fijn.

De allerfijnste momenten zijn de momenten waarop je van iemand hoort dat ze echt wat aan je blog hebben gehad. Wanneer je iemand tegen je zegt: “dit is zo herkenbaar”, of zelfs “bedankt dat je dit hebt verwoord”. Maar ook iedereen die met me mee leeft, of moet lachen om een blogpost, of me advies kan geven. Dat is zo waardevol en maakt dat mijn blog absoluut mijn leven positief beïnvloedt. Het is een verademing om open en eerlijk te kunnen zijn over mijn gezondheid. Doordat ik de negatieve kant nu kan delen, zie ik automatisch ook veel meer van het positieve. Dat wil ik anderen ook graag mee geven.

Wat doet het met je om te bloggen over je chronische ziekte en alles wat erbij hoort?

Soms is dat heel moeilijk. Je stelt jezelf ontzettend bloot wanneer je over zoiets gevoeligs schrijft. Daarbij leg je ook wel de focus op je slechte gezondheid. Af en toe wil je daar gewoon even niet mee bezig zijn en ik merk dat ik dan mijn blog even laat voor wat het is. Aan de andere kant is het juist heel fijn om erover te kunnen praten en leer je ook meer over jezelf en je gezondheid wanneer je erover schrijft. Door anderen te willen helpen, kan ik ook mezelf helpen. Schrijven over mijn ziekte geeft me inzicht. Er zijn momenten geweest waarop ik ontzettend nerveus was voor de reacties. Vooral de reacties in het begin, of wanneer ik schrijf over mijn zoektocht naar een passende(re) diagnose. Maar er zijn ook momenten geweest waarop ik moest huilen van de reacties omdat ze zo lief waren. Ik wil positiviteit verspreiden maar als je eerlijk over ziek zijn schrijft, kan dat niet altijd. Het is af en toe echt een emotionele rollarcoaster.

Heb je het gevoel dat je met je blog meer bekendheid verwerft voor het ziek zijn? En is dat ook echt een blogdoel?

Dat is absoluut een blogdoel! En dan niet alleen meer bekendheid voor mijn eigen klachten, maar voor ziek zijn in het algemeen. Voor iedereen waarbij niet alles in het leven vanzelfsprekend gaat: chronische ziektes, lichamelijke klachten, maar ook geestelijke uitputting. Ik kan natuurlijk eigenlijk alleen vanuit mezelf schrijven en over mijn eigen klachten. Maar ik merk dat veel meer mensen zich in mijn woorden kunnen vinden. Dat vind ik heel erg fijn. Ik denk dat het heel belangrijk is dat mensen beseffen wat chronisch ziek zijn betekent, en dat veel chronisch zieken nog steeds hun best doen om in de maatschappij mee te draaien. Ziek zijn is lang niet altijd te herkennen. Ik schrijf mijn blogposts voor de mensen die luie uitkeringstrekkers genoemd worden, maar ook voor hen die geen sympathie krijgen van hun collega’s wanneer ze niet op volle toeren mee kunnen draaien.

In mijn omgeving merk ik dat best veel vrienden en kennissen mijn blog lezen. Wat dat betreft heb ik absoluut het gevoel alsof ik wat meer bekendheid en begrip bereikt heb. Mensen die voorheen nooit wisten wat er nou met mij was en zelfs een beetje lullig erover deden, kwamen me vertellen dat ze mijn blog zo interessant en dapper vonden.

Nu zijn er nog steeds mensen die ik er niet mee bereik hoor, maar dat ben ik inmiddels wel gewend. Of ik op een grotere schaal voor meer begrip en bekendheid zorg, dat weet ik niet. Mijn blog is natuurlijk ook niet zo heel druk bezocht. Maar ik wil graag geloven dat ik een steentje bij draag.

Hoe hoop je dat je blog zich nog gaat ontwikkelen?

Moeilijke vraag, want dat weet ik eigenlijk niet. Ik vind het ontzettend fijn om reacties te krijgen van mensen, dus aan de ene kant hoop ik dat steeds meer mensen mijn blog zullen gaan lezen. Voornamelijk omdat ik zo graag anderen hiermee zou willen helpen: al is ’t maar omdat ze herkenning vinden. Aan de andere kant ben ik ook gewoon blij met wat ik tot nu toe bereikt heb. Ik weet niet of ik er al aan toe ben om ontzettend veel volgers te krijgen en daarmee ook meer kans op onaardige reacties en de stres om een strikt blogschema aan te houden. Voor mij blijft het denk ik een doel om mensen te bereiken die ik kan helpen, inzicht of een fijn gevoel kan geven. En uiteraard ook om mijn eigen plekje te hebben waar ik kan lekker kan schrijven.

Wat is het beste advies dat je aan mede-bloggers kunt geven?

Wees niet bang om jezelf te laten zien. De beste blogposts zijn vaak de blogposts waarvan je twijfelt of je ’t wel online moet zetten. Blijf wel jezelf beschermen en deel alleen waar jij je comfortabel bij voelt, maar laat je nooit tegen houden door het feit dat mensen erover zouden kunnen oordelen, of omdat jij jezelf niet interessant genoeg vindt. Een blog wordt vaak pas echt mooi wanneer de persoonlijkheid en het leven van de blogger erachter doorklinkt in de woorden. Je hebt niet veel nodig om een mooie blog online te zetten: jij bent goed genoeg.

Heel erg bedankt voor je mooie en herkenbare blog en je dito woorden Emily! Ik vind het heel bijzonder dat je zo open en kwetsbaar kunt schrijven en ik ben zeker een van die mensen voor wie het enorm herkenbaar en bruikbaar is.

Kende jij Emily en haar blog al?