En dan heb je opeens een diagnose

Onder Gezondheid, Personal life op 14 juli 2017

Geen diagnose hebben: het is voor mij altijd onderdeel geweest van mijn ziekte. Al toen ik klein was, hoorde ik van mijn ouders dat niemand wist wat ik precies had, dat niemand wist hoe oud ik zou worden en hoe goed of slecht het over vijf of tien of twintig jaar zou gaan. Ik ben hot topic geweest op tal van medische fora, er is altijd naarstig gezocht naar puzzelstukjes en studieboeken in de hoop het mysterie van mijn darmen te ontrafelen. 23 jaar lang ben ik de enige op de wereld geweest, de enige met mijn ziekte. 23 jaar lang had ik geen diagnose. Tot afgelopen week. Opeens – of nou ja, naar 1,5 jaar DNA-onderzoek – is het gevonden. Is vastgesteld wat ik heb. Is, heel duidelijk en met glashard bewijs, een diagnose gesteld: tufting enteropathy, oftewel, eh, toefjes op de darmvlokken (bij gebrek aan een mooie Nederlandse term).

Lees meer…

Een beetje ironie | Ziek zijn als je al ziek bent

Onder Gezondheid op 23 januari 2017

Ik heb de afgelopen week meerdere malen op het punt gestaan om mijn laptop te pakken en dit stukje te schrijven, vanuit mijn bed en met een grote kop thee en een vers pakje zakdoeken bij de hand. Maar nee: het kwam er niet van. En eigenlijk is dat maar goed ook, want als je ziek bent, zou je je juist helemaal niet met je blog moeten bezighouden. Dan moet je uitzieken. Slapen. Eindeloos veel films en series kijken. Schaamteloos veel tijd besteden aan iPad-spelletjes. De longen uit je lijf hoesten en klagen over hoe flut je je wel niet voelt. Dus dat heb ik gedaan. De. Hele. Week. Lang. En je zou het misschien niet verwachten van iemand die al haar hele leven ziek is, maar newsflash: ziek zijn is stom.

Lees meer…

It’s cold outside | 8 tips tegen een najaarsdip

Onder Daily lifestyle op 10 december 2016

deathtostock_medium10

De winter heeft inmiddels officieel zijn intrede gedaan: het is koud, nat, glad en noem het allemaal maar op. Ik vind dat helemaal niet zo erg, want door het winterweer wordt alles zo lekker knus en gezellig – en mij maak je echt wel blij met thee, comfy kleren, een dekentje, dikke pyjama’s… heerlijk! Maar het is niet alleen maar regengeur en maneschijn, want de winter zorgt ook voor duisternis en kou en die twee zijn meestal niet zo geweldig voor ons lijf. Of je nou last hebt van continue vermoeidheid door het gebrek aan licht, sneller virusjes oploopt of anderszins een najaarsdipje hebt: het is normaal en het gaat wel weer over. Ik had er een poosje geleden nog last van, en toen heb ik wat dingen ontdekt die voor mij hebben gewerkt om er snel weer overheen te komen – dus misschien helpen ze voor jou ook wel!

Lees meer…

Het koesteren van een goede periode

Onder Gezondheid op 29 augustus 2016

Goede periode koesteren

|| Afbeelding is een stockfoto ||

‘Hoe gaat het met je?’ is een vraag die ik regelmatig krijg. De laatste tijd beantwoord ik deze eigenlijk steeds op dezelfde manier: ‘’Ja, goed hoor!’’ Nu zullen veel mensen die ook chronisch ziek zijn, weten dat dat antwoord twee dingen kan betekenen: of het is een standaardantwoord omdat dat verwacht wordt – en de vraagsteller niet iemand is aan wie je uitgebreide info wilt geven – of het gaat daadwerkelijk goed met je. Bij mij is dat laatste eigenlijk steeds meer het geval: het gaat goed. Het gaat gewoon écht goed, zo realiseer ik me regelmatig. En dat is iets wat ik koester, iets wat niet vanzelfsprekend is.

Lees meer…

Het leven dag voor dag nemen

Onder Hersenspinsels op 30 mei 2016

Een dag tegelijk

Bron beeld: Leonardo Wong | Unsplash

Leven bij de dag: hoe zwaarmoedig het soms ook klinkt, het is wel een heel waardevolle les die ik heb geleerd door het ziek zijn. Zeker als het wat minder gaat, is het zó belangrijk om gewoon dag voor dag te zien wat het leven voor je in petto heeft en je niet te druk te maken om de dagen die nog komen gaan. Dat merk ik nu weer: met minder energie ga ik een bizar drukke (wel hele leuke) periode tegemoet en ik ken mezelf goed genoeg om te weten dat ik écht pas op de plaats moet maken de komende tijd, omdat ik het anders nog wel zie gebeuren dat ik instort – en dat wil ik echt niet.

Lees meer…

Waarom 18 worden tof en toch stom is

Onder Personal life op 23 mei 2016

18 worden

Ik vraag me wel eens af of ik mijn tienerjaren (dat klinkt wel heel dramatisch) niet te snel voorbij heb laten vliegen, of ik wel echt genoeg heb genoten van het jong en zorgeloos zijn. Maar weet je wat het is met mij en met waarschijnlijk veel anderen die chronisch ziek zijn? Je bent al heel snel volwassen. Dat kan in je karakter zitten, zoals bij mij vooral het geval is, en dan ben je gewoon van nature al wel heel verantwoordelijk en serieus en zo, maar het kan ook komen door alles wat je meemaakt rondom het ziek zijn en hoe sterk je daardoor (noodgedwongen?) wordt. Maar dan nog: dat is allemaal mentaal. Psychisch. Het is persoonlijkheid, en het heeft in wezen niets te maken met wat er allemaal verandert vanaf het moment dat je ‘’voor de wet’’ volwassen bent, je achttiende verjaardag dus. Want tja, dan ben je zomaar opeens 18. En dan moet je zomaar opeens écht ‘’volwassen’’ (nadrukkelijke aanhalingstekens) worden. Dat is geen kinderspel.

Lees meer…

Hoe anders mijn leven eruit zou kunnen zien

Onder Hersenspinsels op 22 februari 2016

Niet naar school

Bron beeld: Benjamin Combs | Unsplash

Ik volg een redelijk aantal bloggers met een chronische ziekte. Het is een stukje herkenning en aansluiting om te lezen over de struggles waar zij dagelijks mee te maken hebben, struggles die ook vaak op mijn pad komen. Maar een groot verschil tussen mijn en hun situatie, naast uiteraard het feit dat ze meestal een heel andere ziekte hebben – Lyme bijvoorbeeld – is toch wel dat zij grotendeels aan huis gekluisterd zijn en ik niet. Zij zijn veelal te ziek om naar school te gaan, te studeren of te werken, of slechts op heel onregelmatige basis, terwijl ik bijna elke dag wel de deur uit kan: naar school, stage, de manege of iets anders. Dat doet mij beseffen wat een enorme bofkont ik eigenlijk ben dat dat allemaal lukt, maar het roept ook een vraag op: hoe zou mijn leven eruitzien als ik ook niet naar school zou kunnen?

Lees meer…

School als liefste wens

Onder Onderwijsvisie op 9 februari 2016

School als liefste wens

Bron beeld: Unsplash

Tijdens mijn stage op de mytylschool vorig jaar had ik een leerling in de brugklas waaraan ik lesgaf. Ze was er niet vaak vanwege haar gezondheid, maar áls ze er was werkte ze hard en deed ze heel erg haar best, dat merkte ik aan alles. Ze zag er altijd keurig netjes uit, had echt een eigen persoonlijkheid en ze was gewoon een goede leerling. Ondanks dat ik haar niet vaak heb gezien, heeft ze indruk op me gemaakt en ik besefte al snel waarom precies: omdat ik mijzelf in haar herkende, zoals ik altijd al ben geweest in schoolse situaties – ook nu nog. Voor kinderen zoals zij en ik is het pijnlijk duidelijk dat school geen vanzelfsprekendheid is, dat het echt mogelijk is om niet naar school te kunnen en aan huis en bed gekluisterd te zijn omdat je lijf niets wil wat jij wil. En als je dan tóch naar school kunt, dan wil je daar alles uit halen wat eruit te halen valt.

Lees meer…

Waar mijn hart vol van is: januari

Onder Waar mijn hart vol van is op 1 februari 2016

Waar mijn hart vol van is

Vorig jaar rond deze tijd ging het niet zo goed met mijn lijf en zat ik nogal in de put: stress, overbelasting, teveel willen, teveel moeten… onzekerheid over stage, alles even anders dan anders door de veranderingen in mijn kamer… maar vorig jaar rond deze tijd begon ik ook met een onvergetelijk leuk project (het maken van een tijdschrift) en niet lang daarna mocht ik de PowerPen in ontvangst nemen. Wauw! Ontzettend fijne dingen om op terug te kijken en dat is deel van de reden waarom ik heb besloten een maandelijkse rubriek te introduceren op mijn blog, waarin ik jullie niet alleen bijpraat over hoe alles gaat maar ook even de tijd neem om alles wat goed gaat en fijn was te waarderen, want dat is zó belangrijk. En aangezien mijn blog de voorbije weken even op een lager pitje heeft staan pruttelen, leek vandaag me een mooie start!

Lees meer…

Van de diëtist naar de fysio: maar niet zoals je denkt

Onder Gezondheid op 26 november 2015

Gezondheid

Bron beeld

Ongeveer twee keer per jaar heb ik zo’n periode dat ik echt op alle mogelijke plekken in het ziekenhuis moet zijn: alle controleafspraken op alle poli’s waar ik word behandeld zijn dan ongeveer tegelijk, waardoor ik het ziekenhuis – en de AKO bij het ziekenhuis – vaker bezoek dan me lief is. Deze maand was weer zo’n periode, en hoewel het hartstikke goed gaat met mijn gezondheid moet het natuurlijk allemaal wel onder controle blijven. Vandaag even op een rijtje wat er allemaal speelt rond dat gekke lijf van mij!

Lees meer…

Pagina 1 van 212