‘Gezondheid’

Hoe gaat het met mijn gezondheid? Tegen welke dingen loop ik aan? Alles over mijn ziekte en beperkingen komt in deze categorie aan bod.


En dan heb je opeens een diagnose

Onder Gezondheid, Personal life op 14 juli 2017

Geen diagnose hebben: het is voor mij altijd onderdeel geweest van mijn ziekte. Al toen ik klein was, hoorde ik van mijn ouders dat niemand wist wat ik precies had, dat niemand wist hoe oud ik zou worden en hoe goed of slecht het over vijf of tien of twintig jaar zou gaan. Ik ben hot topic geweest op tal van medische fora, er is altijd naarstig gezocht naar puzzelstukjes en studieboeken in de hoop het mysterie van mijn darmen te ontrafelen. 23 jaar lang ben ik de enige op de wereld geweest, de enige met mijn ziekte. 23 jaar lang had ik geen diagnose. Tot afgelopen week. Opeens – of nou ja, naar 1,5 jaar DNA-onderzoek – is het gevonden. Is vastgesteld wat ik heb. Is, heel duidelijk en met glashard bewijs, een diagnose gesteld: tufting enteropathy, oftewel, eh, toefjes op de darmvlokken (bij gebrek aan een mooie Nederlandse term).

Lees meer…

Een beetje ironie | Ziek zijn als je al ziek bent

Onder Gezondheid op 23 januari 2017

Ik heb de afgelopen week meerdere malen op het punt gestaan om mijn laptop te pakken en dit stukje te schrijven, vanuit mijn bed en met een grote kop thee en een vers pakje zakdoeken bij de hand. Maar nee: het kwam er niet van. En eigenlijk is dat maar goed ook, want als je ziek bent, zou je je juist helemaal niet met je blog moeten bezighouden. Dan moet je uitzieken. Slapen. Eindeloos veel films en series kijken. Schaamteloos veel tijd besteden aan iPad-spelletjes. De longen uit je lijf hoesten en klagen over hoe flut je je wel niet voelt. Dus dat heb ik gedaan. De. Hele. Week. Lang. En je zou het misschien niet verwachten van iemand die al haar hele leven ziek is, maar newsflash: ziek zijn is stom.

Lees meer…

Open en eerlijk over ziek zijn: de Chronisch Ziek TAG!

Onder Chronisch ziek en girlboss, Gezondheid op 28 september 2016

img_8310

Eigenlijk schrijf ik niet zo vaak over mijn eigen ziekte. Jazeker, ik vind het fijn om het te hebben over hoe ik dankzij en ondanks mijn ziekte een girlboss ben en hoe je er het beste van kunt maken, maar het echte ziek zijn met alle toeters en bellen, narigheid en ellende… daar heb ik het meestal niet over. Misschien omdat ik bang ben dat ik dan overkom als een klager, terwijl ik dat allesbehalve ben. Misschien omdat ik in het dagelijks leven al best veel ‘’last’’ heb van die ziekte en op mijn blog vooral positief wil zijn. Of misschien gewoon omdat ik de focus juist niet wil leggen op het ziek zijn. Hoe dan ook wilde ik er al een tijdje wat meer over vertellen, en dus vulde ik de Chronisch Ziek Tag in van Leonie!

Lees meer…

Het koesteren van een goede periode

Onder Gezondheid op 29 augustus 2016

Goede periode koesteren

|| Afbeelding is een stockfoto ||

‘Hoe gaat het met je?’ is een vraag die ik regelmatig krijg. De laatste tijd beantwoord ik deze eigenlijk steeds op dezelfde manier: ‘’Ja, goed hoor!’’ Nu zullen veel mensen die ook chronisch ziek zijn, weten dat dat antwoord twee dingen kan betekenen: of het is een standaardantwoord omdat dat verwacht wordt – en de vraagsteller niet iemand is aan wie je uitgebreide info wilt geven – of het gaat daadwerkelijk goed met je. Bij mij is dat laatste eigenlijk steeds meer het geval: het gaat goed. Het gaat gewoon écht goed, zo realiseer ik me regelmatig. En dat is iets wat ik koester, iets wat niet vanzelfsprekend is.

Lees meer…

Body image, jurken shoppen en onzekerheid

Onder Gezondheid, Hersenspinsels op 17 maart 2016
Body image

Ik heb mezelf nooit beschouwd als iemand die onzeker is over haar lichaam. Ik ben petite en mijn lichaamsproporties zijn niet echt in balans, ik heb wat toeters en bellen, mijn huid is niet altijd gezond en mijn gewicht is allesbehalve gemiddeld. Toch heb ik met al die dingen nooit problemen gehad: ik ben gewend aan mijn lichaam zoals het is en vind dat ook wel best: zo zie ik er nu eenmaal uit en het heeft weinig zin om daar moeilijk over te doen. Maar dat betekent niet dat ik helemaal nooit baal van het feit dat ik geen doorsnee figuur heb, en ik vind dat we daar ook best eens aandacht aan mogen schenken. Als je chronisch ziek bent, moet je het vaak doen met een lichaam dat er anders uitziet dan je graag zou willen en ook al kun je met kleding, accessoires en make-up zorgen voor de beoogde uitstraling, soms is het wel gewoon stom.

Lees meer…

Van de diëtist naar de fysio: maar niet zoals je denkt

Onder Gezondheid op 26 november 2015

Gezondheid

Bron beeld

Ongeveer twee keer per jaar heb ik zo’n periode dat ik echt op alle mogelijke plekken in het ziekenhuis moet zijn: alle controleafspraken op alle poli’s waar ik word behandeld zijn dan ongeveer tegelijk, waardoor ik het ziekenhuis – en de AKO bij het ziekenhuis – vaker bezoek dan me lief is. Deze maand was weer zo’n periode, en hoewel het hartstikke goed gaat met mijn gezondheid moet het natuurlijk allemaal wel onder controle blijven. Vandaag even op een rijtje wat er allemaal speelt rond dat gekke lijf van mij!

Lees meer…

Het Goede Periode Syndroom: veel energie, veel willen doen

Onder Gezondheid op 21 november 2015

Energie

Bron beeld

Het gaat goed met mij! Eigenlijk al een hele poos, de ene keer natuurlijk wat beter dan de andere keer maar het gaat wel écht goed. Ik vind het vaak een beetje lastig om dat te zeggen, want voor je het weet kan het weer slecht gaan en dan voel ik me teleurgesteld en verdrietig. Maar ik begin steeds meer te werken dat ik weer in een opgaande lijn zit en dat dat gewoon ontzettend fijn is. Dat ik daarvan mag genieten. Dus dat doe ik dan ook, ik geniet met volle teugen van het feit dat ik zo gelukkig kan zijn omdat het zo goed gaat, maar… het is ook wel een beetje lastig. Want de laatste weken zit ik veel beter in mijn vel, heb ik veel meer energie, maar moet ik daar dan aan toegeven of juist niet?

Lees meer…

Chronisch ziek zijn en online afhankelijkheid

Onder Gezondheid op 18 november 2015

Online zijn

Ik hoef jullie niet te vertellen dat ik tot de generatie behoor die is opgegroeid met het internet. Ik herinner me het spelen van Disney-spelletjes op de PC van mijn grootouders, de Harry Potter-games die ik samen met papa en Laura speelde, de verslaving aan MSN en Hyves, websites als Kindertent en allerlei RPG-fora… ja, internet is eigenlijk altijd wel een deel van mijn leven geweest, al is het pas sinds mijn tienertijd écht onmisbaar voor mij. Ja, onmisbaar. Ik kan gewoonweg niet zonder internet. Klinkt dat fout? Misschien wel. Vind ik het een probleem? Absoluut niet. En dat heeft heel veel te maken met mijn ziekte.

Lees meer…

Uit de rolstoel komen… of toch niet?

Onder Gezondheid op 16 november 2015

Lopen

Bron beeld

Wisten jullie dat ik niet altijd in een rolstoel heb gezeten? Of eigenlijk is dat niet waar: ik heb wel altijd een rolstoel gehad, maar ben er niet altijd helemaal afhankelijk van geweest. Een van de ‘’symptomen’’ van mijn ziekte is osteoporose, oftewel botontkalking: dat is ook de reden dat ik zo vaak mijn been heb gebroken vroeger. Maar mijn ouders hebben me wel leren lopen en ondanks dat ik een rollator en rolstoel nodig had en niet ver los kon lopen, kon ik het wel. Tot ik in 2004 onwijs ziek werd, drie maanden op bed lag en zo verzwakte dat ook mijn spieren en botten niet meer meewerkten. Daarna speelde het topzwaar zijn omdat de verhoudingen van mijn lijf niet kloppen, en tja… inmiddels kan ik lopen, maar niet zelfstandig. En eigenlijk zou ik daar wel graag verandering in willen brengen.

Lees meer…

12 dingen die je zou moeten weten over chronisch ziek zijn

Onder Gezondheid op 16 oktober 2015

Wetenswaardigheden ziek zijn

Bron beeld: Raumrot/Flickr

Chronisch ziek zijn – en in veel gevallen onzichtbaar ziek zijn – is iets waar de meeste mensen geen ervaring mee hebben. Het is voor hen dan ook vaak lastig te begrijpen hoe het precies is, waarom we de symptomen hebben die we hebben en waarom we ermee omgaan zoals we ermee omgaan. Dingen als de lepeltheorie kunnen daar heel erg bij helpen, maar toch lees ik vaak artikelen over wat je vooral niet zou moeten zeggen tegen iemand die chronisch ziek is. Ik kwam een tijd geleden echter ook twee hele mooie stukken tegen over wat chronisch zieke mensen graag zouden willen zeggen tegen mensen die het niet begrijpen. Vandaag wil ik dus graag op een rijtje zetten wat je zou moeten weten over iemand die chronisch ziek is, in de hoop wat meer begrip te kweken!

Lees meer…

Pagina 1 van 3123